Septem, 7 datos que no conocías

25 enero 2023

La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores avezados en el tema, superaría fácilmente las 10 000.
Actualmente, se trabaja sobre protocolos de intención (en fase I) para poco más de 500 terapias génicas. De estas, casi 70 estarían en la dirección de atender enfermedades raras.
Por primera vez en la historia médica, una generación de nuevos jóvenes está dirigiendo su intención para saber y atender más de las enfermedades raras.
Latinoamérica trabaja en un proyecto llamado ULAPA (Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras) que será, en el mediano plazo, la plataforma de representación más importante para las personas que viven con enfermedades raras en la región.
En la región latinoamericana, por primera vez en la historia, algunos representantes hablarán sobre nuestros temas y serán la voz que marque la tendencia en esta área sobre los esfuerzos por las personas que viven con enfermedades raras.
México comprometió, a través de la CELAC y junto con todos los países de la región latinoamericana, una agenda sanitaria que, entre otras cosas, promueve las compras globales de medicamentos de alto costo bajo una fórmula que buscará significativos descuentos y compras consolidadas. [1] [2]
En México, están por autorizarse en el CAERSER (que lleva el registro de enfermedades raras) del Consejo de Salubridad General, una decena de enfermedades de este tipo que generan gastos catastróficos.