Rare Diseases International (RDI) tiene como objetivo que exista una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en mayo de 2024, que abarque la cobertura universal de la salud para las enfermedades raras.
Esta resolución de la OMS pediría a los Estados Miembros y al director general de la OMS que adoptaran ciertas medidas. Estas acciones son típicamente de carácter técnico y están relacionadas con el mejoramiento de la salud pública en todo el mundo. Las acciones definidas en una resolución de la OMS que abarque la cobertura universal de la salud para las enfermedades raras estarían dirigidas específicamente a mejorar los sistemas nacionales de salud para las Personas que Viven con una Enfermedad Rara (PQVER).
RDI desea escuchar de usted y de toda la comunidad mundial de enfermedades raras cuáles son las acciones que piensa deben ser priorizadas en este contexto. Estas serían las acciones que usted considera absolutamente necesarias para mejorar la vida de las PQVER.
Estas son las 9 acciones que RDI cree que debe cubrir una resolución de la OMS que cubra la cobertura universal de la salud para las enfermedades raras. FEMEXER prioriza los primeros seis.
- Exhortación a los Estados Miembros de la OMS para que apoyen la creación de redes de expertos en enfermedades raras a nivel mundial.
- Exhortación a los Estados Miembros de la OMS para que cubran a más PQVER, con más servicios y con menos gastos no relacionados directamente con el bolsillo.
- Exhortación a los Estados Miembros de la OMS para que aumenten el acceso a medicamentos esenciales asequibles para el PQVER.
- Exhortación a los Estados Miembros de la OMS para que mejoren el acceso al diagnóstico preciso del PQVER.
- Exhortación a los Estados Miembros de la OMS para que optimicen la colaboración internacional en materia de investigación y el intercambio de datos.
- Exhortación a los Estados Miembros de la OMS para que promuevan la atención integral, incluida la prestación de apoyo psicosocial, al PQVER y a sus familias.
- Exhortación al director general de la OMS para que adopte una estrategia global para las enfermedades raras.
- Exhortación al director general de la OMS para que incluya el Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero) en el calendario oficial de las Naciones Unidas.
- Exhortación al director general de la OMS a que informe sobre la aplicación de la presente resolución.
