La empeñosa amiga y activista Lic. Mayela García Ramírez, directora y cofundadora de la Fundación Mexicana para los Niñas y Niños con #InmunodeficienciasPrimarias AC (@FUMENI), nos regala un poderoso y muy claro mensaje sobre el trabajo que debemos recorrer para incluir a todas las #EnfermedadesRaras existentes en México en el listado del CAERSER[1] del Consejo de Salubridad General (CSG) y del #TamizNeonatal.
En la manera en que actualmente lo contempla el CSG desde 2018, en el listado solo están incluidas 20 de las más de 600 enfermedades raras que se han registrado en AcceSalud.
Esta inequidad e injusticia no debe seguir existiendo y por ello debemos seguir luchando juntos para que la ley sea modificada, los reglamentos y procedimientos queden adecuados a la presente situación de nuestra comunidad y, sobre todo, para que sea transparente, eficaz y eficiente el proceso para incorporar una enfermedad rara en el listado del CSG.
Notas
[1] Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. [<<Regresar]
