En nombre del Comité de ONG para Enfermedades Raras, la Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS, nos gustaría agradecerle su participación en el Evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022.
El evento, titulado «Enfermedades raras: una prioridad global para la equidad», fue la primera reunión importante de la comunidad mundial para celebrar la Resolución de la ONU sobre «Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) y sus familias».
La innovadora resolución fue adoptada por consenso por todos los Estados miembros de la ONU el 16 de diciembre de 2021. Da visibilidad a los más de 300 millones de PLWRD en todo el mundo y se compromete a no dejar a nadie atrás de acuerdo con la Agenda 2030 de la ONU.
Más de 700 participantes de más de 57 países iniciaron sesión en la plataforma virtual, se reunieron en el pabellón «Sueco» de la Expo 2020 en Dubái o se conectaron en la página de Facebook del Día de las Enfermedades Raras 2022.
La jornada se abrió con mensajes de apoyo de la reina Silvia de Suecia, la reina Letizia de España y Antonio Guterres, secretario general de la ONU. España, Brasil y Qatar, el grupo central de los Estados miembros de la ONU que presentaron la adopción de la resolución por parte de la Asamblea General, reafirmaron el compromiso de abordar las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara a nivel nacional y mundial. Los líderes de la sociedad civil describieron la exitosa campaña internacional que pedía una Resolución y destacaron el impacto potencial del texto en la promoción y la política nacional.
La agenda incluyó una fuerte representación de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH), mostrando un reconocimiento y apoyo crecientes de la NACIONES UNIDAS.
Si se perdió un momento de este importante evento o simplemente desea ver una sesión del día, visite el sitio web de RDI para ver la grabación completa y ver lo más destacado del día. Para cualquiera de los videos, puede activar los subtítulos de cada uno para que pueda leer todo lo que se dijo, ya sea en su idioma (si su navegador está en su idioma) o en inglés.
VEA TODA LA INFORMACIÓN DEL EVENTO: https://www.rarediseasesinternational.org/rare-diseases-a-global-priority-for-equity/.
LEA EL COMUNICADO DE PRENSA: https://www.rarediseasesinternational.org/wp-content/uploads/2022/03/Press-Release-Global-Rare-Disease-Day-2022.pdf.
Si tiene alguna pregunta sobre el evento, la promoción internacional o los socios de la sociedad civil, no dude en contactarnos.
Muchas gracias,
Comité de ONG para Enfermedades Raras, Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS
