Para todos aquellos que no han puesto las cosas en perspectiva, aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.
Agradecemos mucho al Dr. César Alberto Cruz Santiago (secretario técnico del Consejo de Salubridad General) por la información proporcionada.
El día 2 de diciembre de 2021 se reunió el pleno de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAERSER)[1]. En ese pleno, donde participaron los representantes de todas las instituciones públicas de salud, se llegó a tres acuerdos importantísimos para el avance de la mejora de calidad de vida y atención médica de nuestra comunidad.
- El censo de pacientes con enfermedades raras SÍ se llevará a cabo. Solo que ahora lo coordinará la subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud (el ejercicio de octubre de 2021 lo organizó el Consejo de Salubridad General). Sin embargo, como al día de hoy 18 de enero de 2022 nos encontramos en una situación de emergencia, el censo no se realizará en el corto plazo. Pero esta subsecretaría responderá cuándo será la siguiente fecha y dará a conocer los mecanismos para hacerlo. Todas las observaciones y datos del ejercicio de 2021 serán tomadas en cuenta y atendidas en la siguiente iteración del ejercicio. El Dr. Cruz Santiago considera que a fines del primer semestre de 2022 ya pueda anunciarse fecha y procedimiento para este anhelado hito.era
- Se acordó rear una nueva comisión para proponer un nuevo listado de enfermedades raras (EE. RR.) que sean reconocidas por el Consejo de Salubridad General, de manera que se incorporen muchas de los padecimientos que nuestras asociaciones de pacientes conocen de primera mano. En esa comisión se dirimirán los criterios para incluir más EE. RR.
- Se acordó crear una segunda comisión para la redacción de los lineamientos para el establecimiento obligatorio, en todos los hospitales públicos, del asesoramiento genético.
[1] El Consejo de Salubridad General formó la CAERSER a raíz de la modificación de la Ley General de Salud, en sus artículos 224 bis y 224 bis 1, donde se define qué es una enfermedad rara y se incorpora el término de medicamento huérfano. Vea el reglamento de esta comisión en http://www.csg.gob.mx/descargas/pdf/priorizacion/enfermedades-raras/Normatividad/Reglamento/2017_03_24REG.RARAS.pdf.
