¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas!
El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades raras (EE. RR.).
La Tercera Comisión de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) finalmente adoptó la Resolución de las Personas que Viven con Enfermedades Raras y sus Familias (PQVER)[1]. Dicha comisión, cuya labor es velar sobre los asuntos sociales, humanitarios y culturales, la adoptó con el consenso de 54 países (incluyendo el voto de varios países de Latinoamérica).
La resolución le da visibilidad a más de 2300 millones de personas en todo el mundo, y gracias a ella, son reconocidos oficialmente los retos específicos a los que se enfrentan nuestros pacientes. También, sirve como un llamado a la acción para todos los involucrados de parte de las agencias de las Naciones Unidas y de sus países miembros.
Puede leer la resolución (en inglés) siguiente este enlace: [Borrador de la resolución].
Este hito extraordinario es el resultado de la promoción sólida y coordinada del Comité de ONG para Enfermedades Raras, EURORDIS y RDI, junto con toda la comunidad internacional de enfermedades raras.
Esta resolución, que nosotros identificamos como #Resolution4Rare, es el resultado del trabajo iniciado en 2016 cuando se constituyó el comité de las ONG para las enfermedades raras, amparado por la Conferencia de Organizaciones No Gubernamentales en relación consultiva con las Naciones Unidas (CONGO, por sus siglas en inglés), por medio del cual el colectivo de pacientes con enfermedades raras hemos promovido el esfuerzo conjunto para instar a nuestros gobiernos a que apoyen esta iniciativa. Los principales organizadores y promotores de dicha labor son Eurordis, RDI y todos sus miembros asociados, así como el comité de ONG para las enfermedades raras.
Como ya saben, FEMEXER forma parte de Eurodis y de RDI, y podemos decir con orgullo que hemos aportado mucho esfuerzo a la campaña #Resolution4rare, desde el diseño e implementación de talleres elaborados específicamente para trasladar esta información al mayor número de organizaciones de pacientes en nuestro país y región hasta la promoción en redes sociales y el cabildeo con las autoridades diplomáticas de nuestro país ante la ONU. De esta manera hemos contribuido a facilitar las herramientas que promuevan las acciones locales y regionales que sumen a este esfuerzo. Todo ello sin descontar nuestra contínua labor de años de sensibilización hacia nuestras autoridades sobre nuestro colectivo.
¿Qué sigue?
El siguiente paso es la adopción formal de la resolución por parte de la Asamblea General de la ONU en diciembre de 2021.
Hasta ahora, la resolución ha sido copatrocinada por 54 países. Consulte la lista de copatrocinadores: [Países que copatrocinaron la adopción de la resolución a favor de las personas con enfermedades raras].
Junto con RDI, alentamos a más países a copatrocinar la resolución antes de que se adopte formalmente. El reconocimiento y el apoyo de más Estados miembros de la ONU fortalecerá aún más la Resolución y reforzará el compromiso de la ONU.
Sabemos que aún hace falta seguir trabajando por nuestros pacientes, pero este tipo de noticias nos motiva a continuar trabajando por un México más inclusivo y justo. Y esta resolución es muy importante para nuestra comunidad porque nos da mayor presencia en la sociedad, además de que es un fuerte mensaje político para visibilizar nuestros derechos y motivar el desarrollo de políticas específicas que favorezcan la atención integral y digna para las personas que viven con enfermedades raras.
Tú puedes ayudarnos, amigo o aliado de FEMEXER. Descarga y usa el material que RDI ha producido para este fin. El kit de recursos y herramientas #Resolution4Rare lo puedes encontrar aquí: https://www.rarediseasesinternational.org/resolution4rare/.
Notas:
[1] En inglés, son conocidas como PLWRD (person living with a rare disease).
Referencias externas:
- Acuerdo al que se llegó sobre la resolución: https://undocs.org/es/A/C.3/76/L.20/Rev.1
- Sinopsis de la 3.ª Comisión, 39.ª Reunión (11.ª reunión plenaria) — Asamblea General (sesión 76) de la Organización de las Naciones Unidas: https://media.un.org/asset/k11/k11ic2a8rm
- Anuncio en Twitter por parte de Rare Diseases International (RDI) sobre la adopción de la resolución a favor de las personas que viven con una enfermedad rara: https://twitter.com/rarediseasesint/status/1460291864037314564
