Quintana Roo:
Con el objetivo de hacer conciencia en materia de salud con quienes padezcan alguna de las enfermedades que son catalogadas como ‘raras’, legisladores del Congreso del estado de Quintana Roo, lanzaron iniciativa en la que se pretende exista una declaratoria estatal sobre este padecimiento y crear conciencia con habitantes de la entidad.
La presentación de la iniciativa para declarar en Quintana Roo el Día Estatal de las Enfermedades Raras, fue expuesta por diputados del partido Movimiento de Regeneración Nacional (Morena), y que pretender darle importancia a este tema de salud que en muchos de los casos de estos padecimientos, no se cuenta con la información y herramientas de apoyo.
Los legisladores locales en Quintana Roo, realizaron la propuesta de ley en aras de que se declare el último día de febrero como el Día Estatal de las Enfermedades Raras, así lo dio a conocer, Edgar Gasca Arceo, quien es el coordinador de esa bancada.
Mencionó que al término de la sesión legislativa, los legisladores morenista en el Congreso de Quintana Roo, presentaron esta iniciativa de ley en las oficinas de la Oficialía de Partes del Poder Legislativo para nombrar el último día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras.
El legislador justificó que no se eligió un día específico, sino más bien al último día del mes de febrero, dadas las circunstancias del mes, por contar con años bisiestos.
No obstante, comentó que existen entidades donde ya se legisla en materia de enfermedades raras y el Tamiz Neonatal Ampliado que tienen como resultados el socializar, normalizar y apoyar este tema.
Abundó el diputado que ante esta presentación de iniciativa de ley, se pretende la concientización de los padecimientos ante los distintos sectores público y privado, para una mayor empatía con quienes lo padecen y sus familiares.
Mario Zermeño