Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades raras, cuenta con la plataforma digital Florio Haemo para que las personas con hemofilia en tratamiento profiláctico puedan controlar su enfermedad, al tiempo que ayuda a los profesionales sanitarios a personalizar cada caso.
Redacción Médica entrevista a Gabriela Alperovich, Directora Médica de Sobi para España y Portugal. También a Julia Palacios, Scientific Product Manager en el Departamento de Sobi Iberia Medical. Ambas nos explican en qué consiste esta app.
¿En qué consiste Florio Haemo?
Julia Palacios: Es una plataforma digital que está destinada a la monitorización de la hemofilia. Consta de una app que maneja el paciente y que se puede sincronizar con dispositivos tipo pulseras o relojes inteligentes. Además cuenta con un panel de control web que visualiza el profesional sanitario.
Se trata de una herramienta muy útil para los pacientes, ya que les permite recoger toda su información relacionada con la hemofilia, y además visualizar sus niveles de factor en cada momento. Al mismo tiempo, al profesional sanitario le envía toda la información en tiempo real, de manera que puede recoger todos los datos de interés. Así le puede ayudar en su toma de decisiones y en su práctica clínica habitual.
Florio Haemo está considerado como dispositivo médico por la Unión Europea, por lo que cumple con toda la normativa.
¿Por qué ha apostado Sobi por este tipo de solución digital?
Gabriela Alperovich: La principal misión de Sobi es crear soluciones para las personas con enfermedades raras. Florio Haemo es una. En la era de la digitalización, la tecnología es muy importante para ayudar al control de la enfermedad.
Florio Haemo es la primera aplicación, pero no es la única que se está creando. Se están desarrollando otras, para distintas enfermedades hematológicas, que también ayudarán a los pacientes que convivien con enfermedades raras.
¿Qué hace diferente a florio Haemo de otras apps o plataformas en hemofilia? ¿Qué tiene de innovador?
Julia Palacios: Florio Haemo está muy focalizado en la calidad de vida del paciente, ya que recoge parámetros como el dolor, el bienestar o la actividad física. Además, le permite un grado de empoderamiento al conocer su nivel de factor y, por lo tanto, de protección en cada momento.
Tanto la calidad de vida, la actividad física segura, como este empoderamiento del paciente, son recomendaciones de la Federación Mundial de la Hemofilia.
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«Florio Haemo cuenta con una versión específica para cuidadores» |
Además, Florio Haemo cuenta con una versión específica para cuidadores, permitiendo a los padres de niños con hemofilia monotorizar mejor su tratamiento. Esta versión puede ser utilizada en conjunto con otra app enfocada a los niños: Florio Haemo Kids. Les permite conocer mejor su hemofia y estar más familiarizados con su nivel de factor y con su tratamiento.
¿Cómo puede ayudar Florio Haemo a los profesionales sanitarios?
Gabriela Alperovich: Florio Haemo es muy útil para todo el equipo multidisciplinar. Para el farmacéutico, el control de consumo de factor es muy importante; en los rehabilitadores o fisioterapeutas también es relevante para controlar el nivel de actividad de los pacientes. Y en cuanto a las enfermeras, la aparición de eventos en la web desde la que se controla la app les puede ayudar a abordar al paciente.
En el caso de los hematólogos, la aparición de sangrados articulares o de dolor pueden ser también signos de alarma y pueden correlacionarlos con el nivel de factor que tiene el paciente en ese momento.
Gabriela Alperovich, Directora Médica de Sobi para España y Portugal; María García, redactora de Redacción Médica; y Julia Palacios, Scientific Product Manager en el Departamento de Sobi Iberia Medical. |
¿Por qué es importante conocer los niveles de factor estimados de cada paciente?
Julia Palacios: La farmacocinética es clave para poder hacer un tratamiento personalizado de cada paciente. Además, hoy en día existen plataformas digitales que ayudan a los profesionales sanitarios a calcularla de una forma más fácil y rápida.
Es importante porque permite el equipo médico individualizar el tratamiento de ese paciente en concreto, ajustándolo a sus necesidades en su día a día.
Por otro lado, para el paciente es también importante conocer sus niveles de factor. De esta manera puede tomar decisiones en su día a día conforme a su nivel de protección.
¿Qué puede hacer Florio Haemo por los pacientes?
Julia Palacios: Lo primero que hace es ayudarles a comprender más su hemofilia, ya que les aporta datos personalizados. Además, les favorece para planificarse mejor. También les ayuda a tomar decisiones en su día a día gracias a que conocen sus niveles estimados de factor en cada momento y también en el futuro cercano.
Por supuesto, toda esta información que recogen llega directamente a su equipo médico, lo que repercute de manera positiva en una atención más eficiente. Eso también les beneficia en última instancia.
Y todo esto lo hace de una manera muy sencilla y atractiva. Que ellos quieran usarla es lo realmente importante: les permite que tengan un mayor compromiso con su hemofilia. Está demostrado que el uso de este tipo de app aumenta la adherencia al tratamiento y por tanto tiene un impacto positivo en su propia salud.
En estos tiempos en los que la telemedicina está más presente que nunca, ¿qué papel juega Florio Haemo y qué papel jugará en el futuro?
Gabriela Alperovich: Parece que la telemedicina ha venido para quedarse y que no es únicamente un instrumento para utilizar en pandemia.
Florio Haemo puede ayudar al equipo médico a tomar decisiones con sus pacientes. Durante la pandemia ha habido periodos de confinamiento con menor actividad. Esto tiene mucha relevancia en personas que viven con esta enfermedad. En este sentido, la app aporta mucho valor. Además, continuamos mejorándola y aplicando cambios que incrementen el uso por parte de los usuarios y de los médicos.
Un momento de la entrevista, celebrada en el plató de Redacción Médica.
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Redacción médica
Imagenes: Joana Huertas / Alfonso Rider
