La fundación RED SANFILIPPO AC es aliado con nuestro colectivo de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
¿Que hacen y porque?
La fundación RED SANFILIPPO AC es una asociación sin fines de lucro que tiene como misión fomentar la investigación, promover el conocimiento público y profesional sobre el Síndrome de Sanfilippo en México, así como desarrollar y promover acciones para prevenir, acelerar diagnósticos y mejorar la calidad de vida y la salud de los niños afectados por esta devastadora enfermedad.
Objetivos
Existe investigación de primer nivel a punto de generar un tratamiento que detendrá el avance de la enfermedad y, quizá, restaurar el daño acumulado. Las investigaciones están siendo promovidas y financiadas por los padres de niños afectados en distintos países determinados a salvar la vida de los niños.
Hace falta crear conciencia de la existencia de la enfermedad para obtener diagnósticos tempranos, mejorar condiciones de vida de los niños afectados y sus familias, tomar medidas oportunas para prevenirla y ampliar las posibilidades de recaudación de fondos.
En México no existe un registro de pacientes y los diagnósticos se realizan en el extranjero. La incidencia mundial dicta que podría haber más de 1,000 casos en el país.
Valores
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- Respeto
- Honestidad
- Ética
- Esperanza
- Responsabilidad
- Cooperación
- Fortaleza
- Derecho a la vida
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Correo: lorena@redsanfilippo.org
Dirección: Huicholes poniente 119, Col. Bugambilias, León Guanajuato
Número: 4772802408
Les deseamos mucho éxito en todos sus proyectos. Queremos recalcar que FEMEXER está para apoyarlos.
