Recientemente participamos en la encuesta de Rare Barometer Voices sobre el futuro de las enfermedades raras. El equipo de Eurordis dedicado recibió más de 4000 respuestas en 23 idiomas y de 70 países del mundo, lo que significa que podemos estar seguros de que los resultados son sólidos y creíbles.
Aquí pueden encontrar una infografía que resume los hallazgos clave:
[su_box title=»Infografía sobre el estudio de Rare Voices sobre el futuro de las EERR» style=»noise» box_color=»#333333″ title_color=»#FFFFFF» radius=»3″]
- RareBarometer FactSheet RD 2030 (ES-world), o
- https://download2.eurordis.org/rbv/rare2030survey/factsheet/RB%20FactSheet%20Rare%202030_ES_world.pdf
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En concreto, los resultados nos indicaron que:
- La mayoría de personas que viven con una enfermedad rara (79%) no esperan su cura en los próximos diez años, pero consideran que su calidad de vida podría mejorar si accediesen a una atención médica y social integradas.
- Las personas que viven con una enfermedad rara prefieren recibir tratamiento local pero 81% están dispuestas a realizar consultas en remoto para poder acceder a una atención médica multidisciplinar con mayor facilidad, y 85% están dispuestas a viajar a otro país para recibir tratamiento médico.
- 95% de las personas que viven con una enfermedad rara apoyan el tamiz neonatal para padecimientos raras.
- 94% de los representantes de pacientes están dispuestas a contribuir a la investigación de enfermedades raras mediante implicándose como socio oficial o coinvestigador.
La participación de muchas asociaciones de pacientes de todo el mundo ha proporcionado una valiosa visión del futuro de las enfermedades raras y ha ayudado a dar forma a las recomendaciones del Estudio de prospectiva «Rare 2030».
Ahora sabemos con precisión académica que las personas que viven con enfermedades raras necesitan un enfoque holístico que incluya la investigación, el diagnóstico, los tratamientos y cuidados, y que aproveche las nuevas oportunidades tecnológicas.
Para garantizar que nadie que viva con una enfermedad rara se deje atrás, pueden actuar ahora. Adapte las ideas de la campaña Rare 2030 a las necesidades de la realidad latinoamericana.
Para cualquier pregunta, contacte con rare.barometer@eurordis.org
