Estados Unidos:
Science 37 y Xperiome se han asociado para permitir una investigación más viable de enfermedades raras, según un artículo de PR Newswire. Si la asociación sale según lo planeado, ambas compañías trabajarán juntas para llevar la investigación directamente a los pacientes y descubrir más oportunidades de investigación clínica y del mundo real. Dado que las enfermedades raras ya se enfrentan a una escasez de investigación, esta asociación es una señal positiva para la comunidad de personas con enfermedades raras.
Acerca de la asociación
La investigación de enfermedades raras se ha enfrentado a obstáculos en el pasado; esto no está sujeto a debate. Esta asociación tiene como objetivo superar estos desafíos. Al aliviar a los pacientes de parte de la carga que puede conllevar un ensayo clínico, permitir que los médicos de los pacientes trabajen como investigadores para promover la investigación y utilizar Raremark de Xperiome, un banco de conocimientos impulsado por el paciente, las empresas planean facilitar la tarea de realizar investigaciones sobre enfermedades raras.
Dos aspectos principales de esta asociación son el sistema operativo de ensayos clínicos descentralizados de Science 37 y el Raremark de Xperiome. Según los términos del acuerdo, ambas empresas tienen acceso a las tecnologías. Ayudarán a conectar a los pacientes con posibles estudios y a realizar ensayos rápidos y descentralizados.
Viendo hacia adelante
En general, el objetivo de esta asociación es mejorar la investigación de enfermedades raras facilitando la participación de los pacientes y eliminando los obstáculos que puedan enfrentar. Esto no solo facilita la investigación, sino que también conducirá al desarrollo de más tratamientos. Ambas empresas esperan el éxito de esta asociación y esperan que muchos pacientes obtengan los beneficios.
Kendall Mason
Fuente: https://patientworthy.com/2021/03/16/new-partnership-will-enable-rare-disease-research/