Reino Unido:
La Asociación
Se acaba de anunciar una nueva asociación entre Mendelian, una empresa de salud digital para enfermedades raras, y la asociación Modality NHS, un programa de diagnóstico de enfermedades raras. Juntas, estas organizaciones esperan mejorar el diagnóstico y la atención de los pacientes con enfermedades raras.
El objetivo principal de esta nueva colaboración es aumentar la velocidad del diagnóstico y la eficacia de la atención a los pacientes. También espera eliminar el subdiagnóstico y el diagnóstico erróneo.
Una de cada 17 personas que viven en el Reino Unido tiene una enfermedad rara, y Modality NHS Partnership es actualmente el programa más grande del Reino Unido centrado en enfermedades raras. El nuevo marco colaborativo permitirá que la tecnología de Mendelin mejore el diagnóstico dentro de la red de práctica que Modality ya ha establecido.
La red de Modality soporta a más de 450.000 personas provenientes de 45 consultorios médicos de cabecera. Cubre 8 regiones diferentes del país.
Mejorando la calidad de vida
El equipo espera que sus esfuerzos conduzcan a una mejor calidad de vida para los pacientes. Obtener un diagnóstico es el primer paso para garantizar una atención excelente a los pacientes. Por abrumador que sea escuchar las palabras de que tiene una enfermedad rara, obtener las respuestas más rápido significa un acceso más rápido al tratamiento.
El tratamiento adecuado no solo puede minimizar o eliminar los síntomas de los pacientes, sino que también puede ralentizar la progresión de su enfermedad, dándoles una vida útil más larga.
Este enfoque tecnológico puede hacer coincidir los síntomas de los pacientes con las enfermedades. Esto significa que, en lugar de que un médico analice primero todas las posibilidades comunes, se le dirige directamente al diagnóstico de enfermedades raras.
Trudy Horsting
Fuente: https://patientworthy.com/2021/01/12/partnership-improve-rare-disease-diagnosis-across-uk/