Hoy en México FEMEXER e instituciones tan importantes como el Consejo de Salubridad General y Funsalud estamos trabajando por el registro nacional de enfermos con padecimientos raros, una tarea enorme que no será fácil llevarla a buen puerto. Habremos de colaborar todos los involucrados en ella sumando lo mejor de nuestra voluntad, de nuestro empeño y de nuestra determinación. Para ello será absolutamente necesario restar protagonismos exacerbados y lastre que obstruye el camino.
A través de AcceSalud, el programa medular de FEMEXER para la identificación y apoyo a estos pacientes, estamos trabajando en este tema desde 2014. En la actualidad este programa cuenta con el mapeo más importante de enfermos, padecimientos, regiones y aspectos sociodemográficos que nos ayudan desde ya a identificar los caminos a tomar y los trabajos a desarrollar para verdaderamente ser útiles a nuestros enfermos y, por supuesto, a nuestro país.
A continuación me permito reproducir una pregunta y la respuesta que a ella nos dio un experto mundial en estos temas que ha trabajado durante largo tiempo para consolidar en su país un registro confiable.
¿Cuánto tiempo le tomó a tu instituto tener un registro de EERR confiable y funcional?
La pregunta no tiene respuesta porque te diría que depende del tipo de registro: de pacientes o de población. La consolidación de un registro de pacientes depende de la colaboración de todo tipo de actores dentro del Círculo Virtuoso (médicos y otros profesionales de la salud, investigadores médicos, pacientes, industria farmacéutica, organizaciones educativas, sociales, etc, pero sobre todo los cuatro primeros). Su crecimiento es lento y nunca lo puedes considerar consolidado porque siempre existen conflictos de interés ocultos para ciertas enfermedades (sobre todo las que tienen tratamiento o las que las sociedades médicas controlan), que impiden que crezca el registro para esas enfermedades. En cambio puede crecer armoniosamente para las EERR realmente huérfanas.
En relación a los registros poblacionales, el tema dependerá mucho de la fuerza de la autoridad sanitaria que lo lance y cómo lo impulse, así como las fuentes de información que utilice. En función de esas variables puedes tener un registro aceptable en un año o en 10, aunque la estabilidad de los datos (prevalencia e incidencia) siempre tarda años.
En resumen, no hay una respuesta clara y nuestra experiencia no es buena por muchos motivos (me refiero a conflictos de todo tipo que los políticos no han sabido resolver y más bien lo han acrecentado).
