El II Encuentro Latinamericano y del Caribe de Enfermedades Raras, organizado por Fundación GEISER y celebrado en Buenos Aires, Argentina el 18 de marzo de 2010 fue un gran acontecimeinto dentro de la comunidad lisosomal de América Latina. No sólo porque asistieron varias asociaciones de pacientes de muchas de las enfermedades llamadas raras, sino porque las organizaciones de enfermos lisosomales de Argentina, Perú, México, Brasil y Colombia nos dimos cita en la bella capital Argentina.
La participación del Proyecto Pide un Deseo México fue la última en ser escuchada. Pero la cuestión de orden no le restó ningún mérito a la emoción, la pasión y el entusiasmo con que fue recibida. Aquí puede ver exactamente qué pasó allá en Buenos Aires:
httpv://www.youtube.com/watch?v=GwbiFi-luII
httpv://www.youtube.com/watch?v=a8eTnZlhQZ8
httpv://www.youtube.com/watch?v=-xnjUbVambc
La Fundación GEISER es una organización no lucrativa que busca mejorar la calidad de vida de los individuos afectados por enfermedades de baja frecuencia, llamadas también enfermedades raras. La mayor fortaleza de GEISER consiste en servir como paragüas para todas las asociaciones de pacientes en Latinoamérica y en el Caribe, de tal manera que los esfuerzos individuales se vean reforzados y maximizados con la fuerza del grupo.
Nuestra nueva amiga argentina, Ana María Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación GEISER, nos indicó el camino a seguir en este segundo encuentro ER2010LA: Fortalecer el Trabajo Regional. Representantes de ocho asociaciones latinoamericanas llegaron a compartir sus experiencias y la situación particular que prevalece en sus respectivos países. En palabras de Ana María me gustaría expresar cuál fue el espíritu de este maravilloso encuentro de fuerza, voluntades, coraje, huevos y mucha pasión:
«¿Cuál es nuestra esperanza? Que a partir del conocimiento de las distintas realidades podemos planificar los cambios necesarios para potenciar las acciones regionales. ¿Cuál es nuestra certeza? Que juntos podemos lograrlo.»
En la misma semana del encuentro latinoamericano, pero con una duración mayor (del 17-20 de marzo), y en el mismo foro en Buenos Aires se celebró también el VI Congreso sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas ICORD 2010.
Sobre ICORD podemos decir que es una sociedad internacional donde confluyen todos los individuos que están activamente involucrados en el campo de las enfermedades raras: gente dedicada a la salud (médicos, enfermeras, terapistas, etc.), investigadores médico-científicos, autoridades de los institutos de salud pública, profesionales de salud pública (reguladores de fármacos, administradores de los institutos gubernamentales, diputados y senadores de las comisiones de salud pública) y las organizaciones de pacientes con la finalidad de incrementar el bienestar de los que padecen enfermedades raras, así como de sus familias de todo el mundo a través del conocimiento, investigación, cuidados, información y conciencia individual y social.
ICORD organiza conferencias o congresos para que se reúnan todos los interesados y discutan los temas más relevantes sobre el tema. Es ICORD un foro mundial que promueve la investigación, la reflexión ética, las políticas y acciones que estén encaminadas a las enfermedades raras y las drogas huérfanas. También gracias a ICORD se permite el intercambio de buenas prácticas entre los diferentes actores, el desarrollo de enfoques y herramientas internacionales para solucionar los asuntos comunes relacionados con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
El tema central de ICORD 2010 fue Enfoques Globales en la Investigación, en la Accesibilidad de los Pacientes al Diagnóstico, Información y Cuidado y en los Temas Comunes Relacionados con las Enfermedades Relegadas en los Países en Desarrollo.enfermedades lisosomales, enfermedades raras, drogas huérfanas, medicamentos huérfanos, organizaciones de pacientes, enfermos lisosomales
Muchas conferencias con temas interesantes se impartieron. He aquí un listado de las ideas tocadas en las sesiones:
- Enfermedades raras: Cómo convertirlas en una prioridad de salud pública internacional
- Iniciativas de las instituciones públicas en relación con la investigación y el acceso de los pacientes a sus tratamientos
- Investigación de las enfermedades raras por la academia y la industria farmacológica
- Modelos de accesibilidad para los pacientes y para el cuidado de salud por los familiares
- Reflexiones de individuos clave sobre las buenas prácticas en relación a la aprobación de fármacos huérfanos: un panel de discusión práctico
- Bioética de las poblaciones vulnerables
- Vinculación de necesidades comunes de las enfermedades relegadas
- Exploración de estrategias para una mejor accesibilidad de los pacientes al diagnóstico y a las terapias
- Iniciativas internacionales sobre las enfermedades raras y las drogas huérfanas
Al finalizar tanto el encuentro como el congreso hicimos muchos nuevos amigos y reforzamos otros que ya habíamos encontrado. La conferencia ICORD 2010 y el encuentro ER2010LA fueron un rotundo éxito. Aprendimos mucho y nos sentimos muy conectados con el estupendo trabajo que hacen en otros países, como lo descubrimos recientemente en Buenos Aires la semana pasada.
El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. quiere sumarse al esfuerzo latinoamericano que tanta fuerza tiene en el cono sur de nuestro continente. Entendemos que es mediante el conocimiento y la pasión que podremos lograr lo que deseamos: el bienestar de nuestros enfermos y sus familias.
Agradecemos enormemente el trabajo y la invitación de la dra. Virginia A. Llera, actual presidenta de ICORD y de la Fundación GEISER, así como los esfuerzos de Ana María Rodríguez. La hermosa ciudad de Buenos Aires y su estupenda gente, así como nuestras amables anfitrionas hicieron de nuestra semana en Argentina un encuentro inolvidable. ¡Gracias!
