Estimados amigos:
Tal y como la celebérrima Ana Frank dijo algún día: «¡Qué maravilloso es que nadie tenga que esperar ni un segundo para empezar a mejorar el mundo!», hoy nosotros juntos podemos hacerlo. La pandemia mortal que nos sigue aquejando puso al planeta de rodillas. Nos derribó. Ahora lo importante es cómo nos vamos a levantar, cómo vamos a acometer con resiliencia todo esto que nos ha sucedido en los últimos meses.
Desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras y el Proyecto Pide un Deseo México vemos con optimismo las oportunidades que se han presentado —y lo seguirán haciendo— aun bajo las condiciones que vive el planeta. La pandemia nos enseñó que no estábamos atentos; por supuesto, que no estábamos preparados y de ello, el tesoro que podemos rescatar es todo lo que aun a costa de esta dificultad hemos podido sacar adelante.
Nos es muy grato informarles que desde el más alto sentido de colaboración y con el espíritu determinado a lograr lo hasta hoy postergado, el Proyecto Pide un Deseo México y la Federación Mexicana de Enfermedades Raras hemos decidido aliar esfuerzos con dos instituciones que, al igual que nosotros, han comprendido que es tiempo de no perder más tiempo.
A través de un convenio marco de participación conjunta con el INMEGEN, y de otro en proceso con FUNSALUD, estaremos construyendo el universo de información concerniente a las enfermedades raras, por un lado, y el registro de pacientes con estas patologías, del otro. En ambos casos hemos sido convidados a sumar el esfuerzo para concretar lo que por tanto tiempo ha estado perdido en un cajón del escritorio. Llegó el momento de hacer realidad para nuestro país las dos plataformas de información que se requieren para poder, entre otras cosas, conocer de manera precisa a nuestros enfermos y sus padecimientos, identificar las regiones geográficas en dónde se encuentran, vislumbrar lo que se debe hacer pero ahora con información que hace certera la toma de decisiones, etc. También elaboraremos una biblioteca de datos que ilustrarán de manera precisa —por supuesto, apoyados en fuentes debidamente certificadas— todos los datos que acumulan los cómos, porqués, cuántos y cuándos de nuestras patologías.
Amigos, durante casi un cuarto de siglo el Proyecto Pide un Deseo México y años después FEMEXER habíamos trabajado desde nuestra trinchera estos temas. Por supuesto, no con el alcance que evidentemente ahora conjugaremos con la participación del INMEGEN y FUNSALUD. Entendemos que siendo los propiciadores con más experiencia desde el ámbito de la gestión de las ONG en estos temas, esta es una oportunidad que debemos aprovechar haciendo de nuestra participación la más determinada y apasionada suma de entusiasmo a favor de lo nuevo por venir.
Parafraseando a Winston Churchill, hay pesimistas que ven en las oportunidades, dificultades; pero también optimistas que ven en las dificultades, grandes oportunidades. Nosotros somos de estos.
Como siempre, les solicitamos que en la medida de sus posibilidades apoyen este cometido y estén atentos a cada tramo de la encomienda. Seguro que será brisa fresca para tiempos tan complicados.
