Estados Unidos:
Al reunir a los pacientes y sus familias, virtualmente este año, la Fundación del Síndrome de Dravet (FSD) presentará su cuarto taller anual del Día de Dravet el 17 de octubre.
El evento gratuito es una oportunidad para aprender más sobre las opciones de tratamiento y las últimas investigaciones sobre el síndrome de Dravet, conectarse con otras familias de Dravet y unirse a la misión de FSD de mejorar los resultados de los pacientes. La inscripción cierra el 14 de octubre.
Los inscritos escucharán a los expertos en epilepsia en los talleres matutinos, seguidos de sesiones regionales por la tarde. Debido a que este año no hay un Día en persona del Campamento de Súper Hermanos Dravet, el taller también contará con una sesión para los hermanos y hermanas de aquellos con Dravet. Los participantes del taller pueden registrar a sus hijos aquí.
Las primeras 400 familias estadounidenses que se inscriben en el taller tienen garantizada una bolsa de mano para el evento y materiales informativos. Durante el evento, los asistentes tendrán la oportunidad de ganar un «botín» de FSD (productos promocionales o mercadería de marca).
La semana del evento, los inscritos recibirán por correo electrónico información sobre cómo registrarse para los talleres. Para aquellos que deseen probar su computadora antes de conectarse a los talleres, se ofrecerá una prueba de tecnología a principios del 17 de octubre.
Los presentadores del taller incluirán a Scott Perry, director médico de neurología del hospital Cook Children en Texas y codirector del Centro de Neurociencias Jane and John Justin; Elaine Wirrell, directora de epilepsia pediátrica y profesora de neurología, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota; el neurólogo Douglas Smith, quien estableció una clínica en el Grupo de Epilepsia de Minnesota que se dedica a las causas genéticas raras de la epilepsia; y Veronica Hood, la nueva coordinadora de investigación de FSD y madre de Gabriel, quien experimentó convulsiones y enfrentó graves desafíos de desarrollo, pero murió sin un diagnóstico.
Los temas de la sesión del taller incluirán una descripción general del síndrome de Dravet, la genética de Dravet, los tratamientos, la investigación y el estrés del cuidador durante la pandemia de COVID-19. También habrá múltiples oportunidades de preguntas y respuestas.
Para obtener más información sobre el evento, envíe un correo electrónico a maryanne@dravetfoundation.org
Dravet, una enfermedad poco común que afecta a una de cada 20.000 a 40.000 personas en todo el mundo, es un tipo grave de epilepsia caracterizada por convulsiones prolongadas que comienzan en el primer año de vida. Por último, la mayoría de los pacientes también experimentan deterioro cognitivo y debilidad en la coordinación muscular conocida como ataxia.
La FSD recauda fondos para la investigación, para aumentar la conciencia y para apoyar a los pacientes y sus familias.
