¿Quiere marcar la diferencia en la defensa del paciente y la educación sobre enfermedades raras?. Bueno, esta es tu oportunidad. Cada año, la Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) realiza una caminata por el zoológico local para crear conciencia. Sin embargo, debido a COVID-19, DMRF cambió el día de este año en línea. El Día del Zoológico Virtual de Distonía se llevará a cabo el 12 de septiembre de 2020 a las 11:00 am CT. Obtenga más información o regístrese gratis aquí.
Día del zoológico virtual
Desde 1976, el DMRF ha estado trabajando para informar la investigación médica, apoyar a los pacientes y sus familias y crear conciencia sobre este trastorno. Ahora comparten:
Al participar, se conectará con otros miembros de la comunidad de distonía y brindará visibilidad a la enfermedad en todo el país. Su apoyo garantizará que DMRF continúe ofreciendo programas y recursos a las personas y familias afectadas por la distonía y avance en la investigación médica que se necesita con urgencia.
Debido a que el evento se lleva a cabo completamente en línea, cualquier persona con una computadora, teléfono celular u otro dispositivo puede participar. El evento se lleva a cabo a las 11:00 am CT con un inicio en vivo. Sin embargo, habrá varias sesiones y «eventos» durante todo el día, que incluyen:
Una discusión con un cuidador del zoológico.
Lecciones de yoga y mindfulness
Actividades para niños
Una sesión de preguntas y respuestas con expertos en trastornos del movimiento
Un examen entre bastidores de lo que hacen los investigadores médicos
¡También hay varias formas de recaudar dinero, incluida la compra de un patrocinio, la compra de una camiseta o la compra de un paquete familiar con máscaras, camisetas y kits de actividades! Se igualará el 100% de las donaciones, hasta un total de $ 50,000.
¡#LetsZOOthis juntos para la investigación de la distonía!
Distonía
Es difícil decir exactamente qué causa la distonía, un trastorno crónico del movimiento que causa contracciones musculares espontáneas. Si bien algunos pacientes heredan este trastorno, otros lo adquieren como resultado de una afección separada. Sin embargo, en ambos casos, los investigadores creen que la distonía se origina en la incapacidad del cerebro para manejar los mensajes relacionados con el movimiento.
En general, hay tres subtipos comunes:
Focal, donde solo se afecta una zona del cuerpo. Por ejemplo, los pacientes con distonía cervical experimentarán contracciones musculares en el músculo del cuello.
Generalizado, donde la mayor parte o todo el cuerpo se ve afectado. Por ejemplo, los pacientes pueden experimentar contracciones musculares que comienzan en las extremidades y se extienden, lo que provoca dificultad de movimiento en todo el cuerpo.
Segmental, donde dos o más áreas vecinas del cuerpo (como ojos y boca) se ven afectadas.
Los síntomas varían en gravedad, ubicación y frecuencia. Incluyen:
Calambres musculares
Espasmos musculares involuntarios
Dificultades para hablar o escribir.
Calambres en los pies, tirones del cuello y espasmos de los párpados
Agotamiento
Jessica Lynn
Fuente: https://patientworthy.com/2020/08/18/dystonia-virtual-zoo-day-september-twelfth/
