Para crear conciencia sobre las comunidades de enfermedades raras y celebrar la creatividad de sus miembros, la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras está buscando presentaciones para el concurso de Artistas Raras 2020.
Establecido en 2010, el concurso está abierto internacionalmente a pacientes, cuidadores, médicos, amigos o cualquier otra persona que esté relacionada con la comunidad de enfermedades raras.
En los Estados Unidos, una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 200,000 residentes en todo el país en un momento dado.
Los ganadores del concurso de artistas raros de este año serán notificados antes del 11 de diciembre. El próximo 15 de enero se hará un anuncio público.
Las categorías y premios son: niños de 4 a 11 años, $ 100, adolescentes de 12 a 18 años, $ 250, y adultos mayores de 19 años, $ 500. Se aceptan todos los medios, incluida la pintura, la fotografía y el arte digital. Si envía para otra persona, ingrese la obra de arte en la categoría que representa al artista.
Además de los premios en efectivo, los galardonados también tendrán la oportunidad de exhibir sus obras de arte originales durante la Semana de las Enfermedades Raras en Capitol Hill, programada del 1 al 4 de marzo del próximo año. La obra de arte ganadora también se publicará en la galería en línea de Rare Artist y se presentará en varios eventos de pacientes y de la industria.
Las presentaciones internacionales son bienvenidas. Sin embargo, para recibir un estipendio de viaje para la Semana de Enfermedades Raras, se requiere una dirección de residencia en los EE.UU.
Aquellos interesados en que su obra de arte sea votada a través de Facebook, en la votación pública, deben enviarla aquí. La fecha límite es el 1 de octubre a las 5 p.m. EST. Si envía en nombre de alguien que no tiene una cuenta de Facebook, ingrese con el nombre del artista. No es necesaria ninguna afiliación a una enfermedad para votar.
Para aquellos que no tienen una cuenta de Facebook o no desean participar en la votación pública, las presentaciones pueden enviarse a lcundiff@everylifefoundation.org. Esas presentaciones serán aceptadas hasta el 30 de octubre a las 5 p.m. EST, cuando también se cierra la votación pública.
A los participantes se les permiten dos presentaciones cada uno. Los ganadores anteriores pueden ingresar nuevamente, pero no se les permite recibir un premio de finalista durante dos años consecutivos.
«El objetivo principal del programa Rare Artist es difundir la conciencia sobre las enfermedades raras y ampliar las historias detrás de la obra de arte», afirma la fundación en su página web.
“Participar en el concurso de Rare Artist es otra forma de hacer que se escuche tu voz. Compartir su obra de arte frente al congreso y otros asistentes durante la Semana de las Enfermedades Raras es promoción. Participar en el proceso de votación en Facebook y animar a su compañero defensor a través de las redes sociales es promoción ”, según el sitio web.
“Queremos convertir a los artistas en defensores, y este programa puede ayudarlo a lograrlo”, concluye la fundación.
Los premios del año pasado incluyeron una pintura de Shaniah Barry, quien padece la enfermedad de células falciformes. Su trabajo multicolor, titulado «No puedes ver mi dolor», presenta a una mujer seria que parece tener los ojos vendados.
“Esta pieza fue hecha cuando yo tenía 11 años”, dijo Barry, entonces de 18, en la narrativa que la acompaña. “Por primera vez en mi vida, el dolor de la anemia falciforme se había vuelto intratable. No tenía palabras para articular mi dolor, así que pinté mi desesperanza en un papel «.
Visite este sitio para ver todos los ganadores de premios aquí para conocer las reglas y pautas del concurso. Escriba a lcundiff@everylifefoundation.org para obtener más información.
EveryLife Foundation utiliza políticas públicas impulsadas por la ciencia para promover el desarrollo de oportunidades de tratamiento y diagnóstico para pacientes con enfermedades raras.
Más de 900 defensores de las enfermedades raras viajaron a Washington, D.C., a principios de 2020 para reunirse con miembros del Congreso de EE. UU. Estos defensores, que representan a 227 organizaciones de pacientes, participaron en 393 reuniones con los miembros del congreso con su mensaje: «¡Cada voz importa!».
Mary Chapman
