Este 17 de marzo escuchamos dos presentaciones de sendos asesores de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y después asistimos a cuatro sesiones de panelistas, muchos de ellos originarios de Europa y Estados Unidos. El objetivo de las mesas fue compartir las experiencias en materia de legislación, investigación y desarrollo de drogas huérfanas. Los temas de las sesiones fueron:
- Historia y compromisos de la industria
- El papel de la Academia en la integración
- Un nuevo actor clave en el proceso histórico: las organizaciones de pacientes
- La historia del compromiso de los gobiernos con las Enfermedades Raras
Durante los comentarios al final de las presentaciones, nuestro buen amigo Béquer Vásquez, presidente ejecutivo de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, APPEL, hizo un comentario muy destacable:
httpv://www.youtube.com/watch?v=bCzxWl5SOqI
