El pasado 5 de agosto de 2020 asistimos a una reunión con el Dr. José Alonso Novelo Baeza, comisionado federal de COFEPRIS, y con la M. en Biotecnología Elvira Espinosa Gutiérrez, comisionada de Autorización Sanitaria.
¡No nos podría ir mejor!
Además de escuchar atentamente nuestros argumentos a favor de los pacientes con raquitismo hipofosfatémico asociado al cromosoma X (se abrevia XLH, por sus siglas en inglés) y con mucopolisacaridosis tipo VII, también conocido como síndrome de Sly, ambos funcionarios fueron receptivos a nuestras preguntas en relación con la aprobación de los fármacos que podrán mejorar significativamente la calidad de vida de las personas que viven con esas enfermedades raras.
La reunión transcurrió en un clima muy cordial. Conocimos a una gran persona. ¡Gracias, Dr. Novelo! Le deseamos el mayor de éxitos en su labor al frente de un importante organismo público: la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS).
La problemática de las enfermedades raras no la vamos a resolver con inteligencia [solamente], sino con GENEROSIDAD.
—Dr. José Alonso Novelo Baeza
