Estados Unidos:
La Fundación EveryLife para Enfermedades Raras ha lanzado una encuesta nacional de carga de enfermedades raras a nivel nacional para medir las implicaciones, económicas y sociales, de vivir con enfermedades raras en los Estados Unidos.
Las personas con enfermedades raras saben que los impactos de tales afecciones se extienden más allá de las facturas médicas y los costos de tratamiento, e incluyen cargas financieras y sociales complejas.
Muchos de los costos de los tratamientos y servicios necesarios, incluido el pago de dispositivos médicos, alojamiento en el hogar y costos de viaje incurridos por los cuidadores y las familias, no aparecen en las facturas médicas. Aunque hasta 30 millones de estadounidenses se ven afectados por enfermedades raras, ningún estudio de EE. UU., ha examinado el costo real de estas afecciones a gran escala.
Al abordar esta brecha de conocimiento, la fundación espera crear conciencia, informar propuestas de políticas y mejorar la vida de los pacientes y sus familias en los años venideros.
EveryLife Foundation colaboró con la comunidad de enfermedades raras y los economistas de la salud para desarrollar la encuesta. Tiene 39 preguntas, que abarcan temas desde honorarios médicos directos hasta costos indirectos, como pérdida de productividad y costos no médicos, incluidas modificaciones en el hogar, adaptaciones educativas y cuidadores personales.
Se espera que la encuesta, que se llevará a cabo hasta el 19 de julio, no tarde más de 45 minutos en completarse. Los participantes pueden guardar su progreso y volver a la encuesta en cualquier momento.
Se alienta a todos los pacientes con enfermedades raras y a los familiares que viven en los EE. UU., a participar, aunque la fundación solicita que solo se complete una encuesta por familia. En particular, los pacientes o los miembros de la familia deben considerar participar si están familiarizados con las finanzas de su hogar y conocen las necesidades de atención médica relacionadas con enfermedades raras de su familia.
A los pacientes menores de 18 años se les pide que un adulto que esté familiarizado con su condición responda la encuesta por ellos. En los casos en que más de un individuo en un hogar tiene una enfermedad rara, la fundación solicita que las preguntas de la encuesta sean respondidas en base a las experiencias de la persona más gravemente afectada.
Toda la información recopilada en el transcurso de la encuesta permanecerá anónima. EveryLife enfatiza que no difundirá ninguna información que pueda identificar a los participantes. Solo los resultados agregados se harán públicos, en una revista médica a finales de este año.
En general, la fundación espera que la Encuesta Nacional de Carga de Enfermedades Raras se convierta en una herramienta poderosa a través de la cual las comunidades de enfermedades raras puedan comunicar sus experiencias con precisión a los responsables políticos. Para asegurarse de que el estudio sea representativo de toda la población de enfermedades raras en los EE. UU., la fundación solicita a los miembros de la comunidad que compartan la encuesta con sus redes. Un kit de herramientas promocionales está disponible aquí.
Cualquier otra pregunta relacionada con la encuesta se puede dirigir a RareSurvey@everylifefoundation.org.
Forest Ray
