Durante todo junio, David Peña, el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades 
Raras, realizó una serie de entrevistas a los líderes de las asociaciones aliadas mexicanas de FEMEXER, esto con el fin de conocer cómo se encuentran frente a la crisis provocada por la emergencia sanitaria del COVID19.
En general la situación es complicada, nuestros pacientes, ya de por sí vulnerables, se encuentran en un estado de fragilidad importante. Las razones son varias, en primera las comorbilidades, muchas personas con enfermedades raras tienen el sistema inmunológico deprimido o afecciones respiratorias severas además de las típicas enfermedades crónicas como hipertensión y diabetes. En segundo lugar la falta de atención hospitalaria debido a que en este momento la prioridad es para los pacientes con COVID19 y, por tanto, el seguimiento de nuestros pacientes se encuentra, en muchos casos pausado. Aunque hay comprensión al respecto, también hay un fuerte temor a que esto se prolongue demasiado y afecte de manera irreversible la salud de nuestros pacientes. Finalmente se habló de la problemática que genera la falta de cuidadores y profesionales de la salud a domicilio, muchos pacientes que tenían terapias en casa o a quienes sus cuidadores visitaban con regularidad se han visto afectados por el distanciamiento social pues la mayoría de estos profesionales están en primera línea de atención de la pandemia y visitar a las personas con enfermedades raras en sus casas se ha vuelto imposible.
No obstante también hay algunas buenas noticias que cabe resaltar. La mayoría menciona que desde casa están teniendo una comunicación más cercana y constante con sus pares y con su comunidad de pacientes en general. En segundo lugar, el trabajo desde su hogar es mucho más sencillo pues no implica el desgaste físico de moverse de un lugar a otro teniendo enfermedades que cursan con dolor y discapacidad y, finalmente, aunque no menos importante, la comunidad ha encontrado fórmulas para sobrevivir esto de manera exitosa, no en vano la enfermedad nos ha ido haciendo fuertes y los nuevos retos los afrontamos desde esa resiliencia que hemos venido desarrollando desde hace mucho tiempo.
A partir del miércoles 8 de julio se irán colgando una a una estas entrevistas para conocimiento de todos los involucrados en el círculo virtuoso de participación. Los invitamos a conocer esta situación a fondo desde el punto de vista de quienes conviven día a día con esta realidad. Gracias a todos y todas los que participaron.
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