Hubo un momento en que las pruebas de ADN en el hogar eran prácticamente desconocidas. Los hisopos de la mejilla, las huellas digitales y la secuencia de ADN se guardaron para investigadores criminales o científicos en el laboratorio. Ahora, todo lo que se necesita es una caja en el correo, una muestra de saliva, y solo unas pocas semanas después, las personas pueden acceder a toda su historia ancestral o (posible) futuro médico. Sin embargo, a pesar de los hallazgos intrigantes, los kits de ADN pueden poner en riesgo la privacidad de las personas.
Cuando envía una muestra de saliva, no solo está regalando lo «más valioso que posee», sino que también se está poniendo en riesgo de recibir falsos positivos. Con más de 26 millones de personas compartiendo su información con bases de datos de ADN y las ventas aumentando exponencialmente, ¿qué está impulsando a las personas a comprar estos kits y cómo se sintieron acerca de los resultados? Encuestamos a más de 1,000 personas sobre sus experiencias con las pruebas de ascendencia y salud genética del ADN en el hogar.
Mejor de lo esperado
Una muestra rápida de saliva puede revelar información vital sobre su salud, incluidas sus posibilidades de desarrollar una enfermedad hereditaria y mutaciones que pueden afectar a futuros niños. Pero de todas las razones detrás de las pruebas genéticas, la curiosidad fue el mayor impulsor. Si bien solo el 9% de las personas se realizó una prueba de salud genética de ADN en el hogar para ver si deberían tener hijos, el 60% lo hizo porque tenían curiosidad. La mitad de los encuestados también informó haber tomado uno para medir su riesgo genético de enfermedades, y algo menos de un tercio lo hizo debido a los antecedentes familiares de una enfermedad.
Incluso con el 31% de las personas probando sus posibilidades de desarrollar una enfermedad hereditaria, la mayoría de las personas se sintieron aliviadas al revisar los resultados de sus pruebas, y el 30% se sintió preocupado. Además, el 38% de los encuestados dijo que sus resultados fueron mejores de lo esperado, y el 55% dijo que eran similares a lo que esperaban. E incluso cuando las personas se enfrentaron a noticias inesperadas, el 92% dijo que se alegraba de saber sobre su salud en este momento de su vida.
Compartiendo las noticias
Compartir los resultados de una prueba de ADN es motivo de celebración cuando los resultados son negativos (lo que significa que no se encontró un marcador genético que se sabe que causa la enfermedad), pero una prueba positiva puede ser un poco más complicada. Las enfermedades crónicas cambian las relaciones, y el conocimiento que uno puede desarrollar también está obligado. Sin embargo, la mayoría de los hombres y las mujeres compartieron sus hallazgos con su pareja, y las mujeres son un poco más propensas a hacerlo. En comparación con el 28% de los hombres que guardan sus resultados para sí mismos, el 16% de las mujeres informaron que también lo hicieron.
Sorprendentemente, 1 de cada 10 personas dijo que su pareja rompió con ellos después de compartir sus resultados. Pero el final de una relación puede ser menos sobre la enfermedad (o marcador) y más sobre lo que significa. Cada relación viene con un poco de miedo a la pérdida, pero en nuevas relaciones específicamente, el conocimiento sobre la salud futura puede aumentar ese miedo.
Y si los resultados revelan que alguien es portador y su hijo nonato tiene un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad, los objetivos de la relación pueden cambiar. Casi 1 de cada 10 personas sin hijos dijeron que los resultados de sus pruebas afectaron su deseo de concebir, y un cambio de opinión también podría desempeñar un papel en el final de las relaciones. Pero para las pruebas después de tener hijos, el 23% también les hizo la prueba a sus hijos, mientras que el 27% dijo que planeaba hacerlo.
Es hora de hacer un cambio
Sin embargo, es importante recordar que un resultado positivo de la prueba no significa una probabilidad del 100% de que se desarrolle una afección. Tanto el estilo de vida como la genética juegan un papel en el desarrollo de la enfermedad, por lo que conocer sus riesgos puede ayudarlo a realizar cambios. Según nuestro estudio, el 46% de las personas que se sometieron a una prueba de salud genética de ADN realizaron cambios en el estilo de vida después de revisar sus resultados, y el ejercicio más común fue el cambio más común.
La reducción de los alimentos procesados y el azúcar y la limitación de la carne roja también fueron cambios comunes, con un 43% y un 30% de personas haciendo cada uno, respectivamente. Más del 20% de las personas también informaron que duermen más y ven a un médico con regularidad. Algunas personas incluso estaban motivadas para hacer cambios más radicales. Teniendo en cuenta que el estrés puede afectar significativamente la salud, casi 1 de cada 10 personas llegó a dejar un trabajo de alto estrés después de revisar sus resultados de salud.
Aprendiendo sobre linaje
A diferencia de las pruebas de salud genética del ADN, las pruebas que buscan conexiones ancestrales son significativamente menos propensas a traer malas noticias. Si bien algunas personas pueden tener un hallazgo desafortunado, como su cónyuge es en realidad su pariente, la mayoría de las personas simplemente descubren nueva información sobre su ascendencia. Antes de que las masas pudieran acceder a las pruebas de ADN, el aprendizaje sobre nuestros antepasados provenía de historias transmitidas por miembros de la familia. Pero ahora que las personas pueden aprender sobre su linaje a través de sus genes, el 40% de las personas se dieron cuenta de que sus resultados contradecían lo que su familia les había contado sobre su historia ancestral.
Sin embargo, las personas aún desconfían de aprender sobre la ascendencia a través de las pruebas. Si bien la mayoría de las personas que no se habían realizado una prueba de ADN dijeron que era porque eran demasiado caras, casi el 40% dijo que desconfiaban de las compañías que tenían su información.
Pero este miedo no se puede atribuir a la paranoia: las empresas usan ADN recolectado. Lo que pasa es que las personas que usan estos kits lo consienten. Las muestras de saliva se despojan de la información de identificación y se envían a los laboratorios donde se usa para la investigación genética de drogas, pero esto no podría hacerse sin el consentimiento informado. Al comprar kits de ADN, los consumidores pueden permitir que su muestra se use para investigación, o pueden optar por no participar.
Confiando en la fuente
Sin embargo, la información compartida no es el único riesgo asociado con los kits de ADN en el hogar. Los falsos positivos son relativamente comunes, después de todo, las pruebas genéticas en el hogar pueden no usar la misma tecnología de las pruebas de grado médico, pero también lo son los falsos negativos. Y los falsos positivos pueden llevar a las personas a realizar cambios drásticos e innecesarios. Las historias de horror de mujeres que se someten a mastectomías preventivas después de dar un resultado falso positivo para la mutación del gen BRCA han dejado a los consumidores y a los profesionales de la salud desconfiados de las pruebas de ADN.
Sin embargo, la mayoría de las personas que habían utilizado pruebas de ADN confiaban en la precisión de sus resultados: el 75% de las personas dijeron que confiaban en que sus resultados de salud eran precisos, mientras que el 79% dijo lo mismo de sus resultados ancestrales. Sin embargo, independientemente de la confianza, es vital considerar los riesgos y tomar las precauciones necesarias. Afortunadamente, el 61% de las personas que dieron positivo por una afección o enfermedad hablaron con un profesional de la salud después.
Hacer que las pruebas genéticas sean claras como el cristal
Como humanos, es curioso en nuestra naturaleza: de dónde venimos y hacia dónde vamos. Cuando las pruebas genéticas llegaron a los hogares de todo el mundo, un frasco de saliva se convirtió en una bola de cristal, revelando el pasado y el futuro posible de las personas.
Pero no se debe confiar completamente en las pruebas de ADN en el hogar. Los falsos positivos y negativos son posibles, y aunque la mayoría de las personas han tenido experiencias positivas con los kits en el hogar, nunca se puede ser demasiado cuidadoso cuando se trata de exámenes de salud. Elegir una prueba acreditada y certificada por CLIA, mantenerse informado de los riesgos y obtener una segunda opinión en caso de un resultado positivo es la mejor manera de aprovechar al máximo las pruebas de ADN.
Ya sea que esté buscando una prueba de ADN para probar o no sepa cuál es el siguiente paso después de obtener sus resultados, YourDNA está aquí para ayudarlo. Nuestras guías pueden ayudarlo a reducir los mejores kits en el hogar para usar según sus deseos, interpretar sus resultados o vincularlo con un profesional que pueda darle sentido a todo. Dondequiera que se encuentre en su viaje genético, visítenos en línea para obtener más información sobre el siguiente paso.
Metodología y Limitaciones
Utilizamos Prolific y Amazon Mechanical Turk para encuestar a un total de 1,068 encuestados acerca de sus experiencias y sentimientos hacia la realización de pruebas de ADN de ascendencia y salud genética. Creamos dos encuestas para recopilar encuestados para nuestro estudio: uno para personas que se habían hecho una prueba de salud genética de ADN, una prueba de ascendencia o ambas. Recolectamos respuestas de Mechanical Turk (439 encuestados) y Prolific (380 encuestados) para esa encuesta. La segunda encuesta se realizó para aquellos que no habían realizado ninguna prueba de ADN, y recopilamos respuestas en Mechanical Turk para esa encuesta (250 encuestados). Para ser incluidos en nuestros datos, los encuestados debían completar su encuesta respectiva y pasar una pregunta de verificación de atención en el medio de cada encuesta. Los participantes que no hicieron ninguno de estos fueron excluidos del estudio.
De todos los encuestados, el 48% eran hombres, el 51% eran mujeres y menos del 1% informaron un género no binario. El 59% de los encuestados eran millennials (nacidos entre 1981 y 1997); 24% eran de la generación X (nacidos entre 1965 y 1980); El 11% eran baby boomers (nacidos entre 1946 y 1964); 6% eran de la generación Z (nacidos entre 1998 y 2017); menos del 1% eran de la generación silenciosa (nacida entre 1928 y 1945); y menos del 1% fueron la generación más grande (nacida en 1927 o antes). La edad promedio de los encuestados fue de 36 años con una desviación estándar de 12 años.
Los datos tenían un margen de error del 9% para los baby boomers y un margen de error del 5% tanto para la generación X como para los millennials.
Declaración de uso justo
Todavía hay mucho que aprender sobre las pruebas de ADN, pero no hay mejor lugar para comenzar que escuchar a quienes ya lo han hecho. Los gráficos y el contenido que se encuentran aquí están disponibles para su reutilización no comercial, por lo que puede compartir nuestros hallazgos con sus amigos, familiares o seguidores. Simplemente no olvide volver a vincular a esta página para que los lectores obtengan toda la información y los contribuyentes reciban el crédito adecuado.
La idea de desbloquear el futuro de su salud en función de los resultados de las pruebas genéticas puede ser una idea emocionante para algunos. Los resultados de esta encuesta resaltan algunos puntos importantes que es importante comprender. Si bien los consumidores son libres de tomar sus propias decisiones con respecto a la realización de pruebas de ADN en el hogar, es importante que los consumidores tomen una decisión informada.
Según esta encuesta, el 50% de las personas encuestadas se hicieron la prueba de ADN en el hogar para determinar sus riesgos de enfermedades genéticas, y el 31% de las personas encuestadas se hicieron la prueba debido a antecedentes familiares de enfermedad. El 9% realizó la prueba para determinar si deberían tener hijos.
Es importante comprender que las pruebas de ADN en el hogar pueden no responder estas preguntas. Es posible, y en realidad altamente probable, que a una persona con antecedentes familiares de una enfermedad genética se le ofrezca una prueba genética de grado médico diferente, más completa y precisa si realizara la prueba a través de una clínica genética. Sin embargo, el 42% de los individuos se sintió aliviado por sus resultados. Un resultado negativo puede no ser realmente negativo y un resultado positivo requiere seguimiento y una segunda opinión a través de un laboratorio certificado por CLIA que prueba los cambios genéticos apropiados para cada individuo.
La encuesta destaca algunos de los impactos psicosociales de las pruebas genéticas. La mayoría de las compañías de pruebas genéticas en el hogar pueden no brindar la oportunidad de hablar con un asesor genético para analizar los posibles impactos. Las relaciones se cortaron, los trabajos cambiaron y los factores de estilo de vida se vieron afectados. Todo esto se basa en resultados que pueden no ser relevantes para un individuo. Por ejemplo, si se determina que un individuo es portador de una afección genética, es importante que ese individuo comprenda que su hijo puede no estar en riesgo a menos que su pareja también transmita una mutación en el mismo gen.
Cuando se enfrentan las preguntas sobre cómo tomar el control de su atención médica, es mejor discutir estas decisiones con un proveedor de atención médica. Si bien una prueba de ADN en el hogar es fácilmente accesible y puede parecer menos costosa, la prueba de seguimiento puede ser necesaria de cualquier manera.
La genética puede ser un tema complicado, pero se aplica a todos de alguna manera. Como asesor genético, mi objetivo es ayudar a simplificar esta información complicada y aplicarla a cada individuo. Tener acceso a un proveedor de atención médica informado cuando realiza pruebas genéticas puede marcar la diferencia cuando no todas las pruebas genéticas se crean de la misma manera.
Jessica
Fuente: https://yourdna.com/study?fbclid=IwAR1E-6w7P7op1S1x_QtTIznzTNPbg9wGGS7C9Judv0safyd2B4-bn-eIdOo
