Estados Unidos:
La Fundación Benéfica Alexion ha otorgado $ 1.1 millones en subvenciones a programas que apoyan a personas con enfermedades raras durante la pandemia de COVID-19, anunció recientemente la organización.
Las subvenciones apoyarán actividades que se alinean con el enfoque de pertenencia rara de la fundación, un conjunto de prioridades de financiación destinadas a mejorar la vida cotidiana de las personas con enfermedades raras. Estas prioridades incluyen asesoramiento en salud mental, educación y habilidades laborales, transporte y alojamiento, así como otras necesidades críticas.
Global Genes y la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD), dos organizaciones dedicadas a brindar asistencia a la comunidad de enfermedades raras, han sido nombrados los dos primeros beneficiarios de la subvención.
“Las personas que viven con enfermedades raras enfrentan muchos desafíos a diario. La pandemia mundial de COVID-19 ha creado obstáculos adicionales en la gestión de su salud y bienestar «, dijo en un comunicado de prensa Alex Schuman, jefe de responsabilidad social corporativa de Alexion Pharmaceuticals y presidente de la Fundación Caritativa Alexion.
«La Fundación Benéfica Alexion se complace en apoyar el trabajo de dos organizaciones independientes de enfermedades con programas específicamente enfocados en ayudar con los desafíos no médicos que enfrenta la comunidad de enfermedades raras en este momento de gran necesidad», agregó Schuman.
NORD usará la subvención para apoyar su programa de ayuda crítica COVID-19. Esta iniciativa brinda a las personas elegibles asistencia financiera para gastos esenciales no médicos, como reparaciones de emergencia, alquiler o hipoteca, y gastos inesperados de servicios públicos, entre otros. NORD otorgará subvenciones directamente a las personas calificadas que soliciten asistencia financiera.
«NORD está encantada de estar entre los primeros beneficiarios de las subvenciones de pertenencia rara de Alexion Charitable Foundation», dijo Jill Pollander, directora de servicios para pacientes de NORD. “La pandemia mundial de coronavirus ha impactado significativamente a la comunidad de enfermedades raras de muchas maneras, incluso económicamente. Se espera que el apoyo de Alexion Charitable Foundation ayude a más de 500 personas con asistencia financiera para necesidades no médicas «.
Global Genes utilizará el dinero de la subvención para apoyar a su RARE Foundation Alliance, una coalición de más de 600 organizaciones de enfermedades raras que trabajan para proporcionar estrategias, herramientas y recursos efectivos para producir mejores resultados para la comunidad de enfermedades raras. Los fondos también respaldarán directamente a pacientes, cuidadores y hermanos afectados por enfermedades raras para las cuales una organización de pacientes aún no existe.
“La pandemia ha exacerbado los desafíos de larga data que enfrenta la comunidad de enfermedades raras. Hemos visto que los fondos destinados tradicionalmente para apoyar a las personas con enfermedades raras se desvían para abordar COVID-19 en general «, dijo Kimberly Haugstad, CEO de Global Genes.
«La subvención de Rare Belonging ayudará a llenar estos vacíos y proporcionar servicios críticos como asesoramiento psicosocial de telesalud, educación especial, aprendizaje a distancia, herramientas y recursos de educación en el hogar y asesoramiento profesional para más de 1.300 personas», agregó.
Lanzado por Alexion a principios de este año, la Fundación Caritativa Alexion, donó previamente $ 500,000 a organizaciones sin fines de lucro que apoyan a los trabajadores de la salud y los esfuerzos logísticos para responder al brote de COVID-19.
Forest Ray
