El Imperativo de la Salud de las Mujeres Negras (BWHI) creó recientemente una Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras centrada en reducir las disparidades raciales en la comunidad de enfermedades raras.
Obtener un diagnóstico oportuno y preciso de una enfermedad que pocas personas, a veces incluso los médicos, han escuchado es un desafío por mérito propio. Pero las personas de minorías raciales y étnicas con frecuencia deben superar desafíos aún mayores.
Los Institutos Nacionales de Salud estiman que entre 25 millones y 30 millones de estadounidenses tienen una enfermedad rara. Debido a su relativa oscuridad, el diagnóstico preciso de estas enfermedades a menudo lleva más tiempo que en los trastornos más comunes. Las estimaciones indican que los pacientes pueden esperar casi cinco años y ver un promedio de siete médicos diferentes antes de que su condición sea diagnosticada con precisión.
Si la barrera para el cuidado es mayor para las enfermedades raras en general, las minorías a menudo lo encuentran un poco más alto.
Científicamente, las minorías están crónicamente subrepresentadas en muchos estudios genéticos de población. Como las anomalías genéticas subyacen a muchas enfermedades raras y ciertas condiciones genéticas afectan desproporcionadamente a las comunidades de color, tener una gran mayoría de participantes de ascendencia europea crea importantes lagunas de conocimiento que pueden afectar directamente la atención al paciente y la capacidad de adaptar los tratamientos.
Los determinantes sociales de la salud, como la pobreza, se suman a los obstáculos que enfrentan muchas minorías. La mala situación económica limita el acceso a alimentos saludables, vecindarios seguros, atención médica asequible y proximidad a los hospitales.
Como otra barrera para el tratamiento, menos del 10% de las enfermedades raras tienen un tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU., para aquellos que ya luchan por obtener acceso a la atención médica necesaria, se hace evidente la necesidad de un mejor acceso.
El BWHI y un comité directivo compuesto por expertos en enfermedades raras, defensores de la salud, la diversidad y líderes de la industria encabezan la Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras. El comité celebró recientemente su reunión inaugural, en la que discutió los planes para identificar y abogar por formas basadas en evidencia para aliviar la carga desproporcionada de enfermedades raras en las comunidades minoritarias.
La coalición está patrocinada por Retrophin, una compañía biofarmacéutica que busca identificar, desarrollar y administrar terapias que cambien la vida de las personas con enfermedades raras. A medida que comienza el trabajo de la coalición, los planes incluyen agregar más miembros y tener un mayor apoyo de la industria.
En un esfuerzo por nivelar el campo de juego para las minorías con enfermedades raras, BWHI traza un paralelismo con la pandemia de COVID-19.
«La pandemia de COVID-19, que está devastando comunidades de color, es un recordatorio dolorosamente nuevo de las disparidades en nuestro sistema de atención médica que dejan atrás a las minorías», dijo Linda Goler Blount, presidenta y directora ejecutiva de BWHI, en un comunicado de prensa. “Para aquellos que viven con una enfermedad rara, estas disparidades no son diferentes: las comunidades de color enfrentan barreras inaceptables para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuado. Me siento honrado de trabajar con nuestro estimado comité directivo para tomar medidas urgentes sobre este tema «.
Forest Ray
