El muestreo de lenguaje expresivo, o ELS, podría ayudar a los investigadores a medir mejor qué tan bien funcionan los tratamientos para pacientes con síndrome de X frágil u otras discapacidades intelectuales. Con el tiempo, se adquirió más y más comprensión y conocimiento sobre cómo funcionan las discapacidades intelectuales y, como resultado, los tratamientos ahora se pueden adaptar para adaptarse a trastornos específicos.
Sin embargo, garantizar que estos tratamientos funcionen, en realidad probarlos, requiere ensayos clínicos meticulosamente organizados. Sin embargo, las pruebas para tratamientos con X frágil han dejado mucho que desear en el pasado, ya que se han probado más de 24 y se ha demostrado que son en su mayoría ineficaces.
¿Qué es el síndrome de X frágil?
Las personas con síndrome de X frágil pueden experimentar una variedad de discapacidades de desarrollo y aprendizaje, así como algunas deficiencias cognitivas. Es una condición genética que se encuentra predominantemente en los hombres, pero también se puede encontrar en las mujeres. La X frágil también puede provocar ansiedad, trastorno por déficit de atención (ADD) y diversos grados de autismo, dependiendo del individuo en cuestión.
Cómo ELS fue elegido como una medida efectiva para los tratamientos
Como se indicó, otros métodos de prueba de tratamiento tuvieron resultados bastante pobres. Una razón importante para esto se debe a algo llamado efecto de práctica. Básicamente, es «la práctica hace la perfección»; cuanto más participen los pacientes en una prueba, más puntajes obtendrán porque han realizado las pruebas muchas veces. Esto hace que sea bastante difícil determinar si el tratamiento realmente está funcionando o si el resultado simplemente provino de pruebas repetidas.
Se descubrió que ELS era una forma de romper el patrón de efecto de práctica. Debido a que la eficiencia del lenguaje puede estar interconectada con discapacidades intelectuales, ELS es una herramienta útil para crear medidas de efectos.
Cómo funciona ELS
ELS se puede dividir en dos partes; El primero de ellos es la conversación. En esta parte (que en promedio fue de aproximadamente 12 minutos para este estudio), el administrador de la prueba habla con el participante sobre algo que le gusta: pasatiempos, personas que le gustan, películas favoritas, y luego mueve la conversación a un tema preestablecido. Luego, el administrador utiliza un guión escrito de tal manera que permite al paciente llevar la conversación.
En la segunda parte del examen, la parte de «narración» consiste en que el examinador muestre al paciente un libro ilustrado. El paciente tiene la oportunidad de contar su versión de la historia del libro en sus propias palabras en aproximadamente 10 a 15 minutos con un aporte limitado del investigador.
Cada parte de la prueba se analiza mediante:
Cuán hablador es cada participante
Si las palabras pronunciadas se comprenden fácilmente
El vocabulario del paciente
Cuán compleja es la estructura y la formación de las palabras y oraciones del paciente.
El estudio y los resultados
106 participantes entre las edades de 6 a 23 se reunieron y evaluaron dos veces con cada prueba que se realiza con un mes de diferencia. La mayoría de los pacientes, un total de 85, eran hombres. Todos ellos poseían un coeficiente intelectual de 70 o menos y se comunicaban principalmente a través del habla. El número de pacientes que no pudieron o no quisieron participar en el examen ELS fue inferior al 15% (alrededor de 15 pacientes) y consistió principalmente en aquellos que tenían coeficientes intelectuales más bajos, tenían signos más evidentes de autismo o estaban entre los participantes más jóvenes.
No hubo una diferencia abrumadora entre ninguna de las pruebas, lo que parece indicar que el efecto de la práctica no estaba en juego. Si ese fuera el caso, habría mejores puntuaciones en la segunda prueba. Los resultados de la prueba ELS también se analizaron lado a lado con los resultados obtenidos mediante cuestionarios estandarizados. Los resultados de ELS para vocabulario, estructura de palabras y oraciones, y facilidad de comprensión se comparan bastante bien con los resultados del cuestionario. Sin embargo, no se podría decir lo mismo de la falta de fluidez y locuacidad.
La ausencia de correspondencia en las dos últimas categorías aún se desconoce en este momento y se recomienda el uso de la locuacidad y la falta de fluidez como medidas de efecto. Con todo, el estudio ha demostrado que ELS se puede utilizar como una medida efectiva para tratamientos para X frágil y otras discapacidades similares.
Danielle Bradshaw from In The Cloud Copy
Fuente: https://patientworthy.com/2020/06/12/expressive-language-sampling-fragile-x-syndrome-fxs/
