Las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker no deben renunciar a sus evaluaciones de salud de rutina durante la pandemia de COVID-19, pero se les anima a hacer la transición de su atención a la telemedicina y a las pruebas médicas realizadas en el hogar para minimizar el riesgo.
Estas son algunas de las recomendaciones de consenso proporcionadas por especialistas neuromusculares para ayudar a estos pacientes y sus cuidadores a enfrentar los desafíos del último brote de coronavirus.
La declaración de los expertos, «La atención de pacientes con Duchenne, Becker y otras distrofias musculares en la pandemia de COVID-19», se publicó en la revista Muscle & Nerve.
Se cree que las personas con Duchenne y Becker tienen un mayor riesgo de infecciones graves causadas por el SARS-CoV-2 (el nuevo coronavirus), no solo porque su enfermedad causa insuficiencia respiratoria y problemas cardíacos, sino también porque toman medicamentos esteroides inmunosupresores.
Para evitar tales infecciones, estos pacientes deben practicar el distanciamiento social y evitar el contacto con otras personas fuera de su hogar. Pero el impacto real de COVID-19 en el manejo de este grupo de pacientes es en gran parte desconocido.
Especialistas en enfermedades neuromusculares en los EE.UU., se reunieron para proporcionar recomendaciones para la atención de pacientes con distrofia muscular de Duchenne y Becker durante esta emergencia de salud pública.
La declaración de consenso aconseja a los pacientes que sigan las pautas locales, estatales, federales, y que mantengan prácticas estrictas de distanciamiento social, evitando reuniones públicas y limitando el tiempo en las tiendas.
Los pacientes deben continuar con sus medicamentos actuales (como los corticosteroides), pero su neurólogo o especialista neuromuscular debe ser notificado para que puedan ajustar las dosis si se enferman. Aquellos que toman inhibidores de la enzima convertidora de angiotensina o bloqueadores de los receptores de angiotensina para prevenir o tratar la enfermedad cardíaca también deben continuar con estas terapias a pesar de la interacción entre el SARS-CoV-2 y una enzima que descompone la angiotensina II.
Las infusiones en el hogar deben considerarse, con las precauciones adecuadas, para aquellos que reciben terapias de omisión de exón, que incluyen Exondys 51 (eteplirsen), Vyondys 53 (golodirsen) y el viltolarsen aún por aprobar.
Las evaluaciones periódicas deberían continuar, dijeron los expertos, pero si es posible se deben realizar mediante telemedicina y pruebas de diagnóstico en el hogar. Las preocupaciones de salud mental y de comportamiento nuevas o en curso también deben seguirse a través de la telesalud.
En el caso de que desarrollen síntomas de COVID-19 y requieran evaluación en un departamento de emergencias, los pacientes deben llevar sus ventiladores, máscaras y dispositivos de asistencia para la tos para un uso continuo, pero se les recomienda usar máscaras faciales o traqueotomías con esposas para evitar la contaminación cruzada del personal , equipos, otros pacientes.
Los especialistas desaconsejan el uso de hidroxicloroquina en estos pacientes, dados los efectos adversos significativos y potencialmente dañinos de este medicamento. Recientemente, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU., emitió una declaración advirtiendo contra el uso de hidroxicloroquina o cloroquina para cualquier paciente con COVID-19 fuera de un entorno hospitalario o un ensayo clínico debido al riesgo de problemas de ritmo cardíaco.
Los enfoques de rehabilitación continua, que incluyen fisioterapia, terapia ocupacional o terapia del habla, deben evaluarse caso por caso. En algunos casos, los pacientes pueden considerar los servicios de telerehabilitación.
Con respecto a los ensayos clínicos actuales, la recomendación principal es garantizar la seguridad de los pacientes y el personal, con transiciones a visitas remotas cuando sea posible.
«Recomendamos encarecidamente que los proveedores de atención médica practiquen el estricto cumplimiento de las políticas establecidas relacionadas con la respuesta COVID-19 y trabajen en estrecha colaboración con las autoridades locales e institucionales para garantizar una atención oportuna e ininterrumpida para los pacientes con distrofia muscular de Duchenne y Becker, escribieron los investigadores.
Ines Martins, PHD
Fuente: https://musculardystrophynews.com/experts-recommendations-duchenne-becker-patients-covid-19-pandemic
