El mes de mayo es el mes de concientización sobre la enfermedad de Huntington, en el que se hace un esfuerzo especial para mejorar la conciencia sobre esta devastadora enfermedad rara. Este año, la Sociedad de la Enfermedad de Huntington de América (HDSA) está alentando a las familias afectadas por la enfermedad a compartir sus experiencias en las redes sociales utilizando el hashtag #LetsTalkAboutHD. Como un trastorno genético hereditario, la enfermedad puede afectar a las familias durante generaciones, pero no siempre de la misma manera. Compartir historias es un aspecto esencial para ayudar a fomentar la conciencia.
La enfermedad de Huntington es un trastorno hereditario que hace que las células cerebrales mueran. Esta es una enfermedad a largo plazo, progresiva y en última instancia letal que causa debilitación severa con el tiempo. La enfermedad es causada por una mutación genética que afecta el gen HTT. Normalmente aparece entre 30 y 50 años, pero en casos raros puede ocurrir antes de los 20 años. Los síntomas de Huntington pueden aparecer primero como cambios sutiles de humor y comportamiento y pérdida de coordinación. Otros síntomas incluyen movimientos aleatorios llamados corea, postura anormal, problemas para dormir, problemas para masticar, tragar y hablar, demencia, ansiedad, depresión e impulsividad. El nueve por ciento de las muertes son el resultado del suicidio.
El tratamiento para la enfermedad de Huntington es sintomático, sin cura o terapias que alteren la enfermedad disponibles. La mayoría de los pacientes mueren alrededor de 15 a 20 años después de su diagnóstico.
La HDSA también participa en #GivingTuesdayNow el 5 de mayo. En ese día, un donante de HDSA igualará todas las donaciones hechas hasta $ 10,000, lo que significa que cualquier contribuyente tendrá la oportunidad de duplicar su impacto.
¿Estás interesado en donar en Giving Tuesday? Haga clic aquí.
Para ver un vídeo sobre la campaña #LetsTalkAboutHD, haga clic aquí. Para acceder a un kit de herramientas y otros recursos para la campaña, haga clic aquí.
Mejorar la conciencia sobre la enfermedad de Huntington y otras enfermedades raras es fundamental para mejorar la vida de los pacientes en todo el mundo. Solo cuando nos damos cuenta de un problema podemos comenzar a tratar de resolverlo.
Para obtener más información sobre las actividades de la Huntington’s Disease Society of America, haga clic aquí.
James Moore
Fuente: https://patientworthy.com/2020/05/04/may-huntingtons-disease-awareness-month/
