FFF Enterprises y BioNews anunciaron hoy que los defensores de enfermedades raras y huérfanas están uniendo fuerzas para proporcionar a los pacientes recursos para ayudarlos a conectarse como comunidad y continuar administrando su salud durante este tiempo cuando muchos se encuentran solos.
Reconocido como el principal proveedor nacional de productos biofarmacéuticos de cuidados críticos, productos de plasma y vacunas, FFF ha sido proactivo en la comunicación con los fabricantes farmacéuticos de todo el país, asegurando que los pacientes no experimenten interrupciones en la recepción de los medicamentos que necesitan para salvar vidas. A través de sus conversaciones con defensores de pacientes y líderes de la industria por igual, FFF ha identificado nuevas necesidades emergentes para servir a las comunidades de pacientes con enfermedades raras y huérfanas durante este tiempo sin precedentes en la historia, cuando el aislamiento y la limitación de las opciones de tratamiento pueden ser difíciles.
«Muchos de los pacientes que atendemos han pasado años» auto-en cuarentena «durante la temporada de gripe o cuando sintieron que su sistema inmunológico estaba compuesto», afirma Patrick M. Schmidt, CEO de FFF Enterprises «. Lo que no habían experimentado antes es el aislamiento social que proviene de una pandemia como COVID-19, y muchos tienen miedo, incluso miedo, de permitir que una enfermera venga a su casa para recibir tratamientos «.
El mandato de auto-cuarentena no solo ha llevado al aislamiento social de estos pacientes, sino también en muchos casos a una interrupción abrupta de la participación en ensayos clínicos críticos que están promoviendo terapias novedosas que pueden cambiar la vida. En respuesta directa a esto, FFF busca asociarse con líderes digitales que han creado un alcance profundo y único en estas comunidades de pacientes en línea. «Sentimos que se necesitaba un llamado a la acción en una amplia gama de espacios de enfermedades raras para ayudar a los pacientes a conectarse y saber que no están solos para abordar estas necesidades esenciales», explicó Schmidt, y agregó que «BioNews y su compromiso incomparable de servir a tantos de estas comunidades apoyaron nuestra floreciente misión».
BioNews Services, el líder en línea en la creación de plataformas autorizadas y auténticas de noticias y perspectivas para comunidades de enfermedades raras y huérfanas, aporta a la asociación su sólida red de nichos, sitios web específicos de enfermedades y capacidades de alcance comprobadas, y desempeñará el papel principal en la conexión de pacientes con recursos comunitarios y de salud que fomentarán la comunicación y la participación para mejorar la salud y la vida de los pacientes en todo el mundo. Con más de 65 sitios web activos que publican noticias confiables y perspectivas íntimas escritas diariamente por los propios pacientes, la compañía continúa notando un aumento dramático en la necesidad de «conexión» desde el inicio de COVID-19.
«A lo largo de los años de servir a las comunidades de enfermedades raras y huérfanas, BioNews reconoce cuán aislado es para aquellos que sufren una enfermedad crónica y progresiva día tras día», señaló Mike Nace, presidente de BioNews. “Juntos, a través de nuestra nueva y creciente asociación con FFF Enterprises, esperamos acercar nuestra cercanía y familiaridad con las comunidades de pacientes al conjunto único de servicios centrados en el paciente de FFF para ayudar a conectar y reconectar a los pacientes con sus comunidades de apoyo, así como clínicas ensayos y otros recursos esenciales para apoyar su salud y bienestar a través de la epidemia COVID-19 «.
En el futuro, FFF y BioNews continuarán cumpliendo su misión de servir a pacientes raros y huérfanos durante la pandemia y más allá, proporcionando conocimiento, perspicacia y esperanza de ser un rayo de luz cuando el aislamiento a menudo resulta oscuro para quienes más lo necesitan.
Michael Nace
