Durante el último mes, el mundo ha estado viviendo una pandemia: COVID-19. La situación está cambiando rápidamente a diario. Hasta el 13 de abril, ha habido 1,8 millones de casos diagnosticados en todo el mundo, junto con 441,323 recuperaciones y 116,052 muertes. En un momento tan difícil, puede ser estresante tratar de comprender cuáles son los siguientes pasos. Para los pacientes con enfermedades raras y sus familias, es posible que también se pregunte cuándo el campo médico podrá centrarse nuevamente en la investigación médica de enfermedades raras.
Según WCAX3, COVID-19 presenta un obstáculo para la comunidad médica. Con la atención centrada directamente en los esfuerzos de recuperación de COVID-19, ¿dónde se encuentran otros pacientes? Es cierto que esto dominará la investigación médica por un tiempo, y con razón. Sin embargo, podría terminar teniendo un impacto más positivo de lo que pensamos.
COVID-19 como un obstáculo
Para Fred Carlson, COVID-19 ha cambiado su forma de vida. Tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica progresiva que causa la muerte de las células nerviosas. Esto afecta el tronco encefálico, la médula espinal y el cerebro. Las personas con ELA eventualmente experimentarán debilidad muscular, dificultad para moverse y una pérdida de control motor en todo el cuerpo. Como tal, Carlson está inmunocomprometido. Debido a esto, tiene más riesgo de contraer COVID-19 y no puede salir de casa.
Mientras que Carlson solía disfrutar de correr maratones, este ex miembro de las Fuerzas Especiales del Ejército de EE. UU. Ahora solo debe tener contacto con su esposa y su perro de servicio. Los médicos cancelaron sus citas. Pero aunque Carlson sabe que puede manejar el aislamiento por sí solo, no es solo él mismo lo que le preocupa. Es cada paciente con ELA u otra enfermedad rara que ahora tiene que preocuparse por la disponibilidad de recursos, o los médicos que deben lidiar con la financiación.
Después de todo, la Asociación ALS se basa en la recaudación de fondos para proporcionar hasta $ 17 millones cada año en equipo, tratamiento y subvenciones de investigación. Pero con la recaudación de fondos ahora cancelada o pospuesta, parece que sus habilidades podrían disminuir. Los investigadores intentan descubrir cómo mantener en marcha sus ensayos clínicos y, al mismo tiempo, lidian con las reglas y pautas de seguridad cambiantes. Otros campos de estudio, incluidos los relacionados con ataques cardíacos, derrames cerebrales y diabetes, también pueden verse afectados.
Haciéndolo realidad: Beneficios de la investigación de COVID-19
A pesar de todas las anomalías, COVID-19 podría proporcionar información sobre diversas afecciones médicas. El Dr. Henry Wang recuerda a los pacientes que aunque los recursos parecen escasos, los laboratorios están operando y trabajando para encontrar una cura. Él afirma:
“En un desastre, la investigación suele ser una ocurrencia tardía y ocupa un segundo lugar junto a las consideraciones operativas y las recuperaciones. Pero en una pandemia, esta es una situación muy diferente «.
Los investigadores ahora tienen la tarea de desarrollar tratamientos y vacunas. En parte, esto requiere consideraciones especiales. Para evitar que los investigadores contraigan COVID-19, los laboratorios deben proporcionar equipo de protección personal (EPP). Esto puede ser difícil considerando cuántos hospitales en todo el país están buscando los mismos suministros.
Sin embargo, los investigadores aún están avanzando. Con suerte, podrán abordar a los afectados por la pandemia mientras continúan la investigación en ensayos o estudios centrados en lesiones pulmonares o problemas neurológicos, los cuales también pueden ser el resultado de COVID-19. Al abordar ambos a la vez, pueden proporcionar información sobre dos reinos separados.
Jessica Lynn
Fuente: https://patientworthy.com/2020/04/21/covid-19-roadblock-rare-disease-research/
