El Parlamento Europeo ha anunciado que relanzarán su «Red de defensores parlamentarios de enfermedades raras». Su objetivo es crear un nuevo marco de políticas que pueda mejorar la atención y los resultados para pacientes con enfermedades raras.
Reenmarcar evento raro
El evento Reframe Rare fue organizado por EURORDIS-Rare Diseases Europe. Muchos miembros del Parlamento Europeo, algunos que tienen diagnósticos raros, asistieron al evento. Además, había muchas organizaciones de pacientes, profesionales médicos, académicos y líderes de la industria presentes.
Stelios Kympouropoulos, de Grecia, es un eurodiputado que vive con atrofia muscular espinal (AME). Gracias a un nuevo tratamiento que surgió en 2007, los pacientes con AME han podido vivir una vida plena. Antes de eso, el 60% de los pacientes diagnosticados con la afección fallecieron antes de cumplir dos años.
David Lega, de Suecia, es miembro del EPP y vive con Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). Esta condición es un trastorno congénito que resulta en contratistas conjuntos.
Tanjan Fajon, de Eslovenia, es un eurodiputado que vive con un diagnóstico de leucemia mielógena crónica (LMC). Ella sabe de primera mano lo difícil que puede ser recibir un diagnóstico, obtener el tratamiento adecuado (el de ella ni siquiera estaba disponible en su país) y vivir con una condición rara. Al principio le dijeron que solo viviría 7 años. Ella sigue luchando 20 años después.
En Europa-
32 millones de personas tienen una enfermedad rara
El 12% de los pacientes no pueden acceder al tratamiento debido a las cargas financieras
El 22% de los pacientes no pueden acceder al tratamiento porque no está disponible en su región
El 14% de los pacientes no puede acceder al tratamiento porque hay una lista de espera para su terapia
Menos del 5% de los pacientes tienen acceso a un tratamiento «aprobado centralmente»
La importancia de la colaboración
La colaboración es muy importante porque reúne el conocimiento, la experiencia y los recursos de todos los países de la UE para servir mejor a los pacientes. Los pacientes no deben ser excluidos de los tratamientos que alteran la vida solo porque su propio país no tiene la terapia. La asistencia sanitaria transfronteriza debe ser una realidad. Para que esto suceda, todos los Estados miembros deben trabajar juntos.
Trudy Horsting
Fuente: https://patientworthy.com/2020/03/20/european-parliament-relaunching-network-rare-diseases/
