EE.UU.
Historia de Charcot-Marie-Tooth News, la Asociación de Distrofia Muscular (MDA) puede parecer al principio un grupo que se centra únicamente en ayudar a los pacientes con distrofia muscular, pero su misión se ha expandido mucho más allá para incluir una amplia gama de trastornos neuromusculares raros, como la enfermedad de Pompe, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. El grupo afirma ser el mayor financiador de la investigación del trastorno neuromuscular fuera del gobierno.
En 2020 se espera que la MDA repartirá $ 18 millones en becas de investigación. El año pasado, la organización distribuyó $ 16.8 millones. Además de su papel fundamental en la provisión de fondos muy solicitados, la asociación también opera una variedad de programas que ofrecen el apoyo que tanto necesitan los afectados por enfermedades neuromusculares.
Centros de atención de la MDA
Uno de estos programas son los Centros de Atención MDA, una red de 150 clínicas en los Estados Unidos que se especializan en el tratamiento de trastornos neuromusculares. Cada estado en el país tiene al menos uno. Estos centros también se utilizan para realizar investigaciones críticas y muchos de ellos se han convertido en sitios importantes de ensayos clínicos.
Centro de datos MOVR
Junto con los Centros de Atención MDA está el Centro de Datos MOVR, que organiza y recopila datos importantes de los pacientes, incluida la información recopilada por los médicos y autoinformada por los propios pacientes. Los datos de siete enfermedades se están incluyendo actualmente en el sistema, pero el centro pronto está planeando expandirse para incorporar los 40 trastornos cubiertos por la MDA. Se requiere el consentimiento informado para participar y la información del paciente está estrechamente protegida.
Campamento de verano MDA
Otro programa dirigido a pacientes pediátricos es el programa MDA Summer Camp. El evento de esta semana es para pacientes de 8 a 17 años de edad con programas en 34 estados. El programa ofrece un tiempo muy necesario para la relajación, la recreación y la construcción de la comunidad.
Parece claro que la MDA se está preparando para otro gran año de ofrecer apoyo y servicios a pacientes con una amplia variedad de enfermedades neuromusculares raras. Estos trastornos se encuentran entre algunas de las enfermedades raras más desafiantes que existen, y el apoyo continuo de organizaciones como la MDA puede contribuir en gran medida a mejorar la vida de los pacientes.
James Moore
Fuente: http://bit.ly/38tHBUm
