FEMEXER participó activamente en esta reunión con muchos comentarios. Les dejamos el reporte del evento que escribió RDI al respecto:
RDI (Rare Diseases International) coorganizó con la Federación Internacional de Fabricantes y Asociaciones Farmacéuticas (IFPMA) una mesa redonda sobre el acceso a terapias para enfermedades raras en entornos de países de ingresos bajos y medianos. La reunión, que se celebró en el IUCC en Ginebra, Suiza el 4 de diciembre de 2019, reunió a 15 representantes de pacientes de la red de RDI y 14 representantes de la compañía de la industria biofarmacéutica para explorar las barreras de acceso, discutir oportunidades para superar estos desafíos e identificar qué factores han ayudado para abordarlos, al tiempo que reconoce que cada sistema de salud es único.
Los defensores de los pacientes y los representantes de la industria observaron ejemplos de dónde las compañías biofarmacéuticas y los grupos de pacientes han participado en la expansión del acceso de los pacientes a tratamientos y atención de enfermedades raras con protocolos de tratamiento innovadores y ahora bien establecidos, así como a medicamentos de investigación potencialmente transformadores destinados a principios y tratamiento de rutina de enfermedades raras en los países con medianos y bajos ingresos (LMIC, por sus siglas en inglés). Las áreas de enfermedad cubiertas incluyeron hemofilia, AME, talasemia, cánceres raros, Gaucher y otros trastornos de almacenamiento lisosómico.
Los defensores de los pacientes de esas enfermedades hablaron sobre los programas existentes para sus enfermedades a nivel internacional y más específicamente sobre cómo se llevan a cabo en sus países y los obstáculos que encuentran en el terreno.
El tipo de programas presentados abarcaba desde ayuda humanitaria, donaciones y planes de caridad hasta hermanamiento y desarrollo de capacidades, hasta programas integrales de desarrollo a nivel nacional.
Con base en estos ejemplos, los participantes de la mesa redonda entablaron un diálogo constructivo para analizar los obstáculos y las posibles medidas transversales para mejorar el acceso a las terapias de enfermedades raras en el mundo en desarrollo.
Fuente: https://www.rarediseasesinternational.org/rdi-facilitates-workshop-on-access-to-medicines/
