La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, grave y discapacitante que se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad. Afortunadamente, en los últimos años el pronóstico de las personas que la presentan ha cambiado significativamente.
Se estima que aproximadamente 50.000 personas conviven con la EM en España. Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, sólo superada por los accidentes de tráfico. A pesar de que todas estas personas comparten el mismo diagnóstico, la manera en que la EM se manifiesta en cada una de ellas es diferente, lo que la ha llevado a ser conocida como “la enfermedad de las mil caras”.
Una persona con EM puede presentar uno o varios síntomas de una larga lista que comprende, entre otros, alteraciones visuales, pérdida de sensibilidad, ansiedad, dificultades para mantener el equilibrio, deterioro cognitivo, fatiga y problemas en el control de esfínteres en fases ya más avanzadas de la enfermedad, etc. No obstante, la buena noticia es que los avances en el tratamiento de la EM están permitiendo controlar algunos aspectos de la evolución de la enfermedad.
Precisamente en relación a cómo ha evolucionado el manejo de la enfermedad en los últimos años, el Profesor Xavier Montalban, director del Centro de Esclerosis Múltiple en el Hospital St. Michael’s de Toronto (Canadá) y director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, explica que los profesionales sanitarios hoy son “cada vez más exigentes y menos tolerantes con la presencia de cualquier tipo de actividad de la enfermedad y se plantean diferentes estrategias de tratamiento. Una de ellas, puede ser el uso de terapias de alta eficacia como primera opción terapéutica en aquellos pacientes que presenten una enfermedad más agresiva”.
El cambio de enfoque y los nuevos fármacos son dos factores que han contribuido a dibujar un nuevo perfil del paciente. “La imagen característica de un paciente con esclerosis múltiple de hace 20 años era la de una persona con una alta discapacidad física y que utilizaba la silla de ruedas. Esto ya no es así y el paciente actual es una persona activa con poca discapacidad e independiente”, apunta el doctor Lluís Ramió i Torrentà, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Girona Dr. Josep Trueta y director de la Unitat de Neuroimmunología y Esclerosis Múltiple Territorial de Girona. Por su parte, el Profesor Montalban matiza que “si se trata mejor y más precozmente, tendremos un impacto muy importante en el pronóstico de la enfermedad a largo plazo. El hecho de disponer de un gran número de opciones terapéuticas no sólo implica una mejora en el Ꞌahoraꞌ, sino también en el Ꞌmañanaꞌ de los pacientes con EM”.
Recuperando la capacidad de tomar decisiones
Una vez controlada la evolución de la enfermedad que cursa en brotes o recaídas, durante los últimos años los esfuerzos se han dirigido a investigar y desarrollar nuevos fármacos que normalicen el día a día de los pacientes, reduciendo las interferencias en la vida diaria de quien la padece y de su entorno. En otras palabras, a demostrar que frente a una enfermedad crónica como es la EM, el tratamiento puede adaptarse a la vida del paciente y no al revés.
Para ello, se combina un adecuado perfil beneficio-riesgo con una forma de administración muy flexible y cómoda, algo que hace que estos nuevos tratamientos resulten más atractivos para quienes presentan la enfermedad. El Profesor Montalban explica que “esto permite que durante algunos meses los pacientes puedan, de alguna manera, Ꞌolvidarseꞌ de la enfermedad y concentrar sus esfuerzos en perseguir sus metas personales y profesionales”.
Asimismo, también se abre la puerta a la posibilidad de la planificación familiar segura, sin poner en riesgo a la mujer con EM, puesto que ya no tiene que abandonar la medicación para quedarse embarazada. La mayoría de los fármacos de alta eficacia disponibles anteriormente no permitían una buena planificación del embarazo, ya que existía el riesgo de que la EM se reactivara durante la etapa en que la mujer intentaba quedarse embarazada al tener que suspender la medicación en ese tiempo. Como alternativa, el doctor Ramió afirma que ahora existen opciones que permiten “planificar un embarazo con seguridad y teniendo la enfermedad bajo control”.
Esclerosis múltiple y maternidad
Se estima que 3 de cada 4 personas afectadas por la EM son mujeres. Además, la enfermedad se diagnostica entre los 20 y los 40 años, generalmente coincidiendo con una etapa vital en la que se inician importantes proyectos, como la inmersión en el mundo laboral o formar una familia.
Según el informe “El impacto socioeconómico de la EM sobre las mujeres en Europa”, de la compañía de ciencia y tecnología Merck, un tercio de las mujeres afectadas por EM en España reconoce que la enfermedad influyó en su decisión de tener un hijo. Además, también condicionó el momento elegido para tenerlo.
Hasta hace muy poco, la mujer con EM que quería tener un hijo se veía obligada a abandonar por completo la medicación. En ese momento podía producirse un resurgimiento de la enfermedad, algo que conllevaba un empeoramiento e incrementaba el riesgo de sufrir brotes en algunos casos. Sin embargo, el doctor Ramió aclara que ahora “las mujeres en edad fértil pueden planificar de forma razonable un embarazo seguro”, ya que se ha avanzado mucho y a día de hoy existen fármacos que posibilitan la planificación familiar al presentar una pauta de administración más sencilla, permitiendo extender el control de la enfermedad durante la preparación y el propio embarazo.
Más allá de los síntomas físicos
La huella de la EM se extiende más allá de la sintomatología física o cognitiva e invade también la parcela emocional y social de quien la padece y su entorno. Si bien las terapias que han surgido durante los últimos 15 años han permitido avanzar a la hora de frenar la evolución de la enfermedad y reducir sus manifestaciones, todavía existe una asignatura pendiente: controlar los síntomas no físicos de la EM, determinantes de la calidad de vida de los pacientes y su entorno más cercano.
El impacto de las palabras “tienes esclerosis múltiple” es inmediato y conduce a un shock emocional. De hecho, a lo largo de la enfermedad se estima que el 50 por ciento de los pacientes con EM sufre depresión y el 20-35 por ciento ansiedad, según la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Por ello, trabajar más allá del aspecto puramente médico, prestando apoyo psicológico, es también fundamental para procurar una mejor calidad de vida a estas personas. También lo es el rol que juega la sociedad en su conjunto. En este sentido, si bien en los últimos años se han desarrollado diversas campañas de concienciación para dar a conocer la EM y normalizar la enfermedad, todavía queda mucho trabajo por hacer para informar a la sociedad y hacerla consciente de las necesidades de las personas afectadas, evitando así que se sientan incomprendidas y aisladas. “Hay parte de la sociedad que no facilita la integración y el desarrollo de una vida normal a los pacientes. A veces, instituciones, organismos oficiales, empresas y sus responsables, por ejemplo, no son suficientemente conocedores de los síntomas, limitaciones y necesidad de controles médicos”, concluye el doctor Ramió.
REDACCIÓN
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