En charla de amigos, David Peña Castillo entrevistó a la Psi. Edith Godina Herrera, presidenta de la Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Landau A.C., una de las 75 asociaciones o grupos de pacientes con enfermedades raras que son aliados o amigos de FEMEXER.
Con estilo desenfadado pero muy preciso, nuestra querida amiga nos explicó qué se está haciendo y qué se ha hecho en materia de prevención, diagnóstico y tratamiento para los pacientes que padecen la enfermedad de VHL (Von Hippel Landau).
Sobre la asociación aliada de FEMEXER, Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Landau A.C.:
- Facebook: https://www.facebook.com/Alianza-Mexicana-de-Familias-de-VHL-AC-411344525615652/
- Buzón de correo-e: alianzavhlmexico@gmail.com
FEMEXER (www.femexer.org) es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, y es una organización sombrilla que busca aliar las mejores causas, intenciones y acciones a favor de los pacientes mexicanos que sufren desórdenes poco frecuentes. Está compuesta por más de 75 asociaciones o grupos de pacientes aliados que voluntariamente buscan, para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y lograr el acceso a los medicamentos necesarios, hacer un frente común ante las autoridades de salud de las instituciones públicas, la COFEPRIS, la Academia, los médicos y otros profesionales de la salud, la industria farmacéutica, los medios de comunicación y el público en general.
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