Datos en la era moderna
La profundidad de la información disponible hoy es exclusiva de nuestra era de tecnología. Los avances actuales proporcionan una plataforma para consolidar la información sobre una amplia gama de características personales en grupos mucho más grandes de personas. Ambas características hacen que la información sea mucho más precisa para el individuo, lo que permite a los investigadores tener datos más confiables y válidos. Esto se acredita como parcialmente responsable del aumento global de la esperanza de vida.
La compensación entre el potencial y la amenaza de big data se ve ampliamente. Big Data proporciona un enorme poder a quienes lo tienen, a veces a expensas de las personas de las que se compila. Cuando se trata de investigación, los datos más detallados son invaluables porque proporcionan información sobre patrones y pistas más oscuros y pueden verificarse de manera más confiable.
Cómo afecta a la comunidad de enfermedades raras
La comunidad de enfermedades raras sabe de primera mano cuán valiosos pueden ser los grandes datos para la comunidad médica. La poca frecuencia de enfermedades raras a menudo impide que los médicos conecten los puntos entre las personas con síntomas similares o sean capaces de obtener resultados confiables de medicamentos y tratamientos. Sin embargo, los grandes datos pueden ayudar a conectar y revelar los patrones sutiles que se extienden a través de regiones más amplias. Ha habido un aumento sin precedentes en la cantidad y calidad de la información disponible para ser compilada, estudiada y analizada para mejorar las soluciones de salud; y como resultado se han descubierto recientemente muchas enfermedades raras.
Por lo tanto, estos datos proporcionan un enorme poder a quienes los tienen. Sin embargo, mientras más información esté disponible, más se erosiona la privacidad de las personas. Estos datos no solo son extremadamente valiosos para los investigadores, sino también para las personas cuyas vidas médicas se describen en detalle. Si bien los datos plantean un problema menos privado si se separan de la identidad de las personas, a menudo están inextricablemente vinculados a su nombre.
¿Quién tiene los datos?
Es importante preguntar quién tiene acceso a la información del paciente es una pregunta importante al considerar la privacidad individual con respecto al historial médico. Los que recopilan información deben tener cuidado de haber obtenido los datos de manera ética y transparente. Cuando los centros de investigación o las bases de datos nacionales buscan acceder a dicha información personal, deben estar preparados para responder preguntas sobre si han solicitado el consentimiento de manera adecuada. Los actores externos como las compañías de seguros, los desarrolladores de aplicaciones y los grupos de marketing compiten por el acceso.
A menudo, las personas desconocen lo que significa su consentimiento y quién realmente recibe acceso a su información. Es común que las personas opten por algo en general, sin comprender los detalles importantes. Esto es típico cuando las personas intentan leer el lenguaje extenso y poco familiar de los acuerdos de consentimiento: pero en este caso, hay más en juego de lo habitual.
Una vez que posean de manera responsable los registros médicos, los investigadores deben cuidar de protegerlos de posibles amenazas cibernéticas que, de manera similar, encuentran valor y poder en el conocimiento, y les gustaría tener acceso. Los hospitales han sido víctimas de ataques cibernéticos que han despertado el campo a lo que eso podría significar. Por ejemplo, el ataque WannaCry en 2017 mostró cómo las citas canceladas y los planes modificados en un hospital no están exentos de consecuencias. A mayor escala, puede poner las operaciones del hospital en caos. En una escala menor, aunque poco probable, los pacientes no quieren que su información personal esté disponible por cualquier delito de robo de identidad o chantaje.
En medio de cualquier pregunta sobre privacidad y seguridad, al final, esta información solo se busca porque tiene mucho potencial. Sobre todo, esto es cierto para los médicos e investigadores a quienes se les ha abierto un mundo de conocimiento y, por lo tanto, se les ha permitido descubrir mucho más. Si bien la seguridad a menudo se está ejecutando para ponerse al día con las ruedas rápidas de la tecnología y el desarrollo, los enormes usos potenciales de los datos también siguen creciendo. No es necesario decirle a la comunidad de enfermedades raras el doble de la cantidad de datos grandes que se han habilitado, ya hay abundantes ejemplos en muchas vidas. Solo necesitan que se les diga que sean conscientes de lo que significa compartir para ellos personalmente, por lo que no habrá sorpresas más adelante.
SUNNIVA BEAN
Fuente: http://bit.ly/2NWAJpD
