Albacete, España:
La enfermedad de Von Hippel-Lindau es una patología poco frecuente, ya que afecta a 1 de cada 36.000 personas. Tiene su origen en la mutación de un gen que provoca que la persona afectada vaya desarrollando tumores en diferentes órganos a lo largo de su vida, requiriendo múltiples intervenciones quirúrgicas.
Profesionales de diversas especialidades han participado en la primera Jornada de actualización en enfermedad Von Hippel-Lindau, organizada por el Servicio de Neurología de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete. Para ello, han contado con la colaboración de la asociación Alianza española de familias de Von Hippel-Lindau.
Así lo ha explicado el director médico de la GAI de Albacete, Alberto Sansón, durante la presentación de la Jornada, donde ha agradecido al Servicio de Neurología, personalizando en las figuras de Ana Belén Perona y Tomás Segura, adjunta y jefe del Servicio, respectivamente, su compromiso por ofrecer a los ciudadanos la mejor atención en su área, haciendo de su servicio un referente a nivel nacional e internacional.
Sansón, además, ha destacado el papel que realizan las asociaciones, en este caso la Alianza de familias, presidida por Jesusa Martínez, quien ha participado en la jornada, puesto que contribuyen a dar visibilidad y concienciar sobre estas enfermedades.
Tres ejes
En el caso de esta enfermedad sistémica, es fundamental actuar en base a tres ejes: el diagnóstico precoz, un seguimiento periódico y multidisciplinar y el tratamiento de los tumores que aparecen en el enfermo. “Este abordaje en tres ejes ha demostrado que disminuye la comorbilidad de estos pacientes y mejora notablemente su calidad de vida”, ha comentado Sansón.
Por su parte, la neuróloga Ana Belén Perona ha agradecido la implicación de profesionales de distintos servicios en el tratamiento de esta enfermedad, que participan de forma activa en la jornada como son Endocrinología, Nutrición, Urología, Otorrinolaringología, Oftalmología, Radiología y Neurocirugía, entre otros.
Redacción
Fuente: http://bit.ly/2N0FY8w
