Madrid, España:
El impulso de la relación médico-paciente, y con los profesionales de la salud en general, y la medición del resultado de los tratamientos son dos de los retos principales que afronta la psoriasis, una enfermedad sistémica inmunomediada crónica, que hoy, 29 de octubre, conmemora su Día Mundial.
Estos retos han sido abordados en el debate “Conectados para avanzar en psoriasis”, organizado por la Agencia EFE, conjuntamente con la asociación de pacientes, “Acción Psoriasis”, para profundizar en el estado actual y los desafíos de esta patología, cuya manifestación más visible es la afectación en la piel.
La psoriasis tiene una prevalencia del 2,3 por ciento de la población española, lo que supone más de un millón de personas, cuyo 75 por ciento se sitúa en una edad comprendida entre 31 y 60 años. Casi el 60 por ciento son mujeres.
La encuesta “Next Psoriasis” sobre necesidades y expectativas de futuro en esta patología, impulsada por “Acción Psoriasis” recoge que un 31 por ciento de los pacientes están “poco o nada satisfechos” con su tratamiento; y solo uno de cada 10 considera que tiene controlados los brotes, el aclaramiento total de la piel o las lesiones a largo plazo.
En el debate han participado el doctor Pablo de la Cueva, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor (Madrid); el doctor Emilio Monte, jefe de Sección del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia); Antonio Manfredi, paciente y representante de “Acción Psoriasis”; y Julio Sánchez Fierro, abogado y experto en derechos de pacientes.
En 2014, la OMS declaró la psoriasis enfermedad grave, resalta Antonio Manfredi, quien plantea cuatro actuaciones para atender mejor las necesidades de los afectados: entendimiento con los especialistas, aumento de la adherencia a los tratamientos, mensajes a la sociedad como “la psoriasis no es contagiosa” y apoyo a las asociaciones de pacientes.
Manfredi, junto al resto de los ponentes, remarca que, aunque ha mejorado la calidad de vida de los pacientes, quedan muchas necesidades por cubrir.
El doctor Pablo de la Cueva reafirma la mejora de los tratamientos de la psoriasis en los últimos 15/20 años, así como el aumento de la calidad de vida, y marca el objetivo: “Identificar como repercute la patología en cada paciente, ponerse en su lugar uno a uno. Buscamos un pacto con los pacientes, que tienen que coger las riendas de su enfermedad”.
“En psoriasis -añade este dermatólogo- es fundamental no ser paternalistas, mantener una relación horizontal de corresponsabilidad con los pacientes, lograr que nos expresen claramente sus vivencias… Hemos avanzado en este terreno, pero nos queda mucho por recorrer”.
El doctor Emilio Monte admite deficiencias en la adherencia a los tratamientos y sobre el empoderamiento resalta: “Tenemos que ir de la mano de profesionales sanitarios (médicos, farmacia, enfermería…) y pacientes. Si el tratamiento funciona bien, el paciente tiende a ser adherente. Este tema se tiene que abordar con rigor desde los sistemas de salud”.
El uso racional de las opciones terapéuticas, la atención interdisciplinar e individualizada y la corresponsabilidad del paciente son aspectos apuntados por Monte como retos.
Julio Sánchez Fierro señala: “Hay una sensación, a veces una realidad, de discriminación en términos sociales, profesionales y laborales por parte de los pacientes. La imagen de esta patología requiere mayor información para el conjunto de la sociedad. Y en estos mensajes hay que incluir que los nuevos medicamentos contribuyen a superar las barreras que existen con los pacientes”.
El valor de la innovación como inversión, no como gasto, se ha planteado en el debate.
“Hacen falta indicadores para medir y evaluar las aportaciones de la innovación. Analizar los resultados en salud para saber si estamos avanzando y reclamar a los poderes públicos que provean estos indicadores, contando además con los profesionales. La eficacia se debe medir en función de los resultados”, propone Sánchez Fierro.
Emilio Monte completa: “Que se evalúen los resultados de los tratamientos; así sabremos si son una inversión o un gasto; en términos económicos y clínicos, para ver el retorno social”.
A este respecto, Manfredi apunta que estudios realizados por Acción Psoriasis concluyen que por cada euro invertido en el abordaje de esta enfermedad, la sociedad recupera cinco.
El representante de los pacientes lanza un mensaje tanto para los afectados como para los médicos: “El empoderamiento pasa por un paciente que sea consciente de la enfermedad que tiene; la humanización no es una visión vertical de arriba-abajo entre médico-paciente, sino estar al mismo nivel de los profesionales que tratan la psoriasis como un derecho”.
