Problemas en china
En todo el mundo hay 7,000 enfermedades raras actualmente identificadas. De estos, los investigadores han descubierto opciones de tratamiento efectivas por menos del 10%. Lamentablemente, incluso cuando las enfermedades tienen terapias, muchos pacientes nunca las reciben. Este es un tema que trasciende las fronteras del país.
En particular, China ha comenzado a hacer modificaciones a las políticas para minimizar algunas de las cargas que enfrentan los pacientes de enfermedades raras.
En China, hay 121 condiciones raras documentadas que afectan a 3 millones de habitantes. Estas enfermedades se han descrito recientemente en el primer catálogo médico en el país que cubre específicamente las enfermedades raras. Este catálogo se lanzó en mayo de 2018. A nivel mundial, se han desarrollado 160 medicamentos para tratar 74 enfermedades raras diferentes, pero solo 83 de estos medicamentos han recibido aprobación del mercado en China. Desafortunadamente, un tercio de estos medicamentos no están «prescritos adecuadamente» porque no se les ha dado una designación oficial. La falta de tales designaciones hace que los médicos estén preocupados por la prescripción de estos medicamentos.
Otra barrera para el tratamiento es el costo. En China, solo 29 medicamentos para enfermedades raras son elegibles para recibir un reembolso nacional.
Zou Zhengtao podría ser considerado uno de los afortunados, en términos de acceso al tratamiento. Es un hombre de 31 años diagnosticado con la enfermedad de Gaucher. La enfermedad de Gaucher es un trastorno de almacenamiento lisosomal que puede causar muchos síntomas, como daño a los huesos y una menor esperanza de vida. El 60% de las personas con la enfermedad en China son diagnosticadas por primera vez. Una vez diagnosticados correctamente, muchos pacientes no pueden pagar el tratamiento que cuesta más de un millón de pacientes cada año. El tratamiento no está incluido en la mayoría de las compañías de seguros del país. Afortunadamente, Zou pudo recibir el tratamiento, llamado cerezyme, a través de la Fundación de Caridad de China. Por el resto de su vida no tendrá que pagar por el medicamento. No todos tienen este resultado.
Una nueva guía
Este mes, China ha publicado una nueva guía sobre enfermedades raras. Cubre las 121 condiciones descritas en el catálogo mencionado anteriormente. La creación de esta guía se realizó bajo la dirección del Hospital del Colegio Médico de la Unión de Pekín.
Un representante de la Comisión Nacional de Salud explicó que este libro debería ayudar a los profesionales médicos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
Informe de IQVIA
IQVIA es una empresa de investigación de datos de salud. Han emitido un nuevo informe que analiza el estado de las enfermedades raras en China. Algunas de las recomendaciones de este informe incluyen:
La creación de una nueva oficina, diseñada específicamente para administrar fondos relacionados con enfermedades raras.
Una actualización del catálogo de enfermedades raras.
Mayor apoyo para el desarrollo doméstico de drogas en China
Un límite en los pagos a 80,000 personas por año para pacientes (12,000 dólares estadounidenses)
Un nuevo plan de acción nacional específicamente para enfermedades raras (similar a las de India, Francia, Australia y Brasil) que ofrece incentivos para las compañías farmacéuticas que podrían aumentar el desarrollo de tratamientos para esta población.
Otros cambios
Otros cambios recientes en la política de enfermedades raras de China incluyen los esfuerzos de la Administración Nacional de Productos Médicos para ayudar a acelerar la aprobación del mercado para medicamentos en el extranjero. Ellos creen que esto no solo puede ayudar a aumentar la cantidad de medicamentos aprobados, sino también a reducir el costo de los mismos para los pacientes con enfermedades raras.
Además, el Consejo de Estado ha reducido los impuestos al 3% para 21 tratamientos diferentes de enfermedades raras.
Con suerte, estos son solo el primero de muchos cambios en la política de enfermedades raras de China, todos trabajando para mejorar las vidas de quienes viven con estas condiciones.
Trudy Horsting
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Fuente: http://bit.ly/2H8gbJA
