La Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD) ha abierto un programa de asistencia financiera para personas de la comunidad de enfermedades raras que se ven afectadas por la pandemia COVID-19 en los EE. UU.
Llamado NORD COVID-19 Critical Relief Program, el esfuerzo proporcionará hasta $ 1,000 anualmente a aquellos elegibles para apoyar necesidades críticas no médicas. El programa está diseñado para ayudar a los pacientes con enfermedades raras y sus familias que pueden estar enfrentando dificultades monetarias debido al brote.
«Brindar asistencia financiera para ayudar a satisfacer las necesidades únicas de la comunidad de enfermedades raras ha sido fundamental para nuestra misión durante más de 37 años», dijo Jill Pollander, directora de servicios al paciente de NORD, en un comunicado de prensa. «El Programa de Alivio Crítico NORD COVID-19 nos permite brindar el apoyo que tanto necesitamos a los miembros de la comunidad de enfermedades raras cuyas vidas han sido directamente afectadas por la pandemia actual».
Los fondos son exclusivamente para gastos de subsistencia, como facturas de servicios públicos, servicio celular o de internet, reparaciones de automóviles y alquiler e hipoteca.
Las personas deben ser ciudadanos estadounidenses, tener un estado de residencia permanente en el país o ser residentes en los EE. UU. Durante al menos seis meses, dijo Laura Mullen, directora asociada de comunicaciones y relaciones públicas de NORD, a BioNews Services, la empresa matriz de este sitio web, en un declaración de correo electrónico. Los solicitantes deben estar dispuestos a proporcionar prueba de residencia, como una factura de servicios públicos a su nombre.
Los solicitantes deben tener ingresos iguales o inferiores a cuatro veces el nivel federal de pobreza, o estar experimentando dificultades financieras debido a la pandemia. Ejemplos de tales dificultades incluyen la pérdida de trabajo, la incapacidad para trabajar debido a órdenes locales de quedarse en casa y el cierre de escuelas.
El programa proporcionará fondos para este año y luego será reevaluado anualmente, dijo Mullen. Se aceptan donaciones para ampliar a quienes reciben ayuda.
Para más preguntas sobre la elegibilidad y cómo presentar una solicitud, llame a NORD al 203-242-0497 o envíe un correo electrónico a COVID-19assistance@rarediseases.org. También hay más información disponible en el sitio web de NORD.
El programa está financiado por patrocinadores corporativos que incluyen Genentech, así como por subvenciones y donaciones individuales.
En general, los pacientes con enfermedades raras con COVID-19 tienen un mayor riesgo de enfermedad grave. COVID-19 es una enfermedad altamente infecciosa causada por el coronavirus 2 del síndrome respiratorio agudo severo (SARS-CoV-2). La Organización Mundial de la Salud caracterizó el brote como una pandemia el 11 de marzo.
Una organización sin fines de lucro, NORD apoya a personas con enfermedades raras a través de actividades de promoción, financiación de la investigación, educación y trabajo en red con proveedores de servicios. Desde 1987, la organización ha brindado programas de asistencia para ayudar a los pacientes con medicamentos, primas de seguros, atención de relevo y viajes a ensayos clínicos o consultas con especialistas.
Para obtener información y enlaces relevantes para la comunidad rara durante la pandemia, visite el Centro de Recursos COVID-19 de NORD.
Mary Chapman
