III Congreso Gliomatosis Cerebri
- Este raro tipo de cáncer cerebral, un glioma de alto grado particularmente invasivo que aún no tiene cura, tiene una media de esperanza de vida de 14,5 meses a partir de los primeros síntomas
- Durante el congreso se anunciará la convocatoria de la primera beca internacional de investigación para proyectos multiinstitucionales sobre la gliomatosis cerebri
Más de 30 renombrados expertos internacionales en tumores cerebrales en niños y adolescentes se reunieron en Barcelona los días 22 y 23 de septiembre en el III Congreso Internacional para la Investigación de la Gliomatosis Cerebri , que se celebro en el Abba Garden Hotel. Este encuentro único, que está financiado por familias cuyos hijos la mayoría ya han fallecido por este raro tipo de cáncer, reunirá a neuro-oncólogos pediátricos de centros líderes a nivel mundial y a reconocidos profesionales en investigación básica, farmacológica e inmunológica en cáncer cerebral en niños y adolescentes, y en concreto, en gliomas invasivos de alto grado. Por otro lado, unirá a 14 familias con los participantes en algunas sesiones de trabajo conjunto, para promover la colaboración y comunicación entre afectados y la comunidad científica.
Para aprovechar al máximo el tiempo y la experiencia de los expertos congregados, el congreso se presenta en un formato diferente, como un taller de trabajo participativo e interactivo, con el objetivo de identificar y desarrollar proyectos de colaboración para progresar en la comprensión de la enfermedad y aplicar los resultados para mejorar los tratamientos a los pacientes con gliomatosis cerebri. Además, las asociaciones de familias anunciarán durante el congreso que van a financiar la primera convocatoria internacional de investigación para proyectos específicos multiinstitucionales sobre la gliomatosis cerebri.
Al tratarse de enfermedades raras y distintas a las del adulto, el cáncer durante las primeras dos décadas de la vida necesita investigación específica. El cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes, y los tumores cerebrales son la principal causa de muerte en niños con cáncer. Aun así, la inversión en investigación del cáncer pediátrico es muy baja en comparación a otras enfermedades más prevalentes. Por ejemplo, en Estados Unidos, menos de un 4%. Y respecto al cáncer en general, en los últimos 40 años se han aprobado por la FDA (Food and Drug Administration) solamente cuatro tratamientos específicos para niños. La mayoría de los tratamientos administrados a niños con tumores cerebrales no han sido diseñados para un cerebro en desarrollo, lo que a menudo deja a los sobrevivientes con considerables secuelas neurológicas.
La Gliomatosis cerebri es un raro tipo de cáncer cerebral. Es una presentación particularmente agresiva e invasiva de un glioma de alto grado que aún no tiene cura y de la que se conoce aún poco en comparación con otros cánceres pediátricos. En niños y adolescentes tiene una media de esperanza de vida de 14,5 meses a partir de los primeros síntomas. No hay datos oficiales de afectados en distintos países, pero en la actualidad existe un foro internacional con más de 60 familias creado en 2013.
El congreso está organizado por la asociación española Izas, la princesa guisante, coorganizado por la asociación francesa Franck, un rayon de soleil, y apoyado económicamente por asociaciones de familias de otros países europeos como Mathys, un rayon de soleil, Anne, un rayon de soleil, de Francia; fundaciones de Reino Unido como The Rudy A Menon Foundation, latinoamericanas como Fe y Misericordia (Perú), y otras de Estados Unidos como AYJ Fund, Elisabeth’s Hope, y The Joshua Bembo Project. Asistirán en total representantes de 14 familias cuyos hijos han fallecido de GC en todo el mundo (excepto una familia, cuyo hijo está en tratamiento).
Esta reunión internacional, que pretende consolidar la investigación coordinada de esta enfermedad y la mejora de atención a los pacientes, cuenta con la colaboración de prestigiosos centros de investigación y atención a niños y adolescentes con cáncer de todo el mundo como el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Dana-Farber Cancer Institute de Boston (Estados Unidos) y el Centro Médico Universitario de Göttingen (UMG), de la Universidad Georg-August (Alemania).
El comité médico organizador está dirigido por Andrés Morales, director clínico del área de Oncología y del programa de Neurooncología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Como co-responsables del comité figuran Katherine Warren, directora clínica del departamento de Neurooncología del Dana-Farber Cancer Institute de Boston (Estados Unidos), y Christof Kramm, responsable del departamento de Oncología y Hematología Pediátrica del Centro Médico Universitario de Göttingen, en Alemania.
Los anteriores congresos se celebraron en París (2015) y Washington (2017). En este tercer encuentro internacional, familias y expertos se reunirán también primero por separado para avanzar en sus objetivos, y después pondrán en común sus conclusiones. El programa, titulado “De las palabras a las acciones” incluye, para las familias, charlas para saber cómo ayudar más a afectados y familiares, la presentación del proyecto europeo “Share4Rare”, una visita al Hospital Sant Joan de Déu y un encuentro para concretar la agenda de trabajo para los próximos dos años. Los familiares también seguirán algunas sesiones clínicas y participarán conjuntamente con los profesionales en algunos de los debates.
Además, durante los días del congreso, en el Hotel se exhibirá la mayor exposición realizada con arcilla polimérica en España hasta el momento, “Estación Esperanza”, un imaginario de recuerdos para homenajear a los niños fallecidos por gliomatosis cerebri en todo el mundo y poner énfasis en la esperanza en la investigación. La artista María Muela, sevillana afincada en Huesca desde hace 23 años y colaboradora habitual de la asociación oscense Izas, la princesa guisante, ha invertido más de 500 horas durante más de cinco meses y más de 12 kg de este delicado material en la elaboración de esta espectacular obra artística.
Los organizadores han creado un logotipo especial para este congreso, para concienciar sobre esta enfermedad, con una mano de niño, y los lazos del cáncer pediátrico y el cáncer cerebral unidos en un corazón.
La asociación Izas, la princesa guisante, creada en Huesca en 2013 tras el rápido fallecimiento de Izas a los tres años de edad, ha conseguido logros que nunca hubiera imaginado. Su intensa y activa lucha contra la gliomatosis cerebri infantil se ha materializado en la colaboración de los mejores investigadores y centros internacionales, familias afectadas y asociaciones de todo el mundo. La investigación de este raro tipo de cáncer, del que entonces apenas había datos ni estudios a nivel internacional, avanza, aunque aún se está lejos de descubrir su origen y la mejor manera de tratarlo.
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Fuente: http://bit.ly/2l3nOHS
