FEMEXER presente en el Parlamento Abierto sobre el INSABI

Los pasados días 7 al 9 de agosto de 2019 se celebró un evento con los legisladores sin precedente en México: la comisión de salud de la Cámara de Diputados convocó a un Parlamento Abierto para tratar diferentes temas en salud, en particular los referentes al cambio de figura legal del Seguro Popular al Instituto Nacional de Bienestar. Las audiencias públicas pueden verse siguiendo este enlace: https://www.canaldelcongreso.gob.mx/vod/buscar/parlamento%20abierto

Nuestra querida Jacqueline Tovar Casas, presidenta de Mujer México y miembro fundador de FEMEXER, a nombre de nuestra federación, entregó en mano a diferentes funcionarios y diputados, un documento donde expusimos las urgentes necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Este documento, que usted puede descargar a su computadora siguiendo este enlace FEMEXER I Participación en el Parlamento Abierto 082019 VF_LS 06ago19 v.1, es la voz potente de más de 7 millones de mexicanos que expresan rotundamente las más inmediatas exigencias para la atención a la salud y que no podemos permitir que se sigan pasándose por alto.

Previamente a estos días, también entregamos a los mismos diputados, a la Oficina de la Presidencia, así como a las cabezas de la Secretaría de Salud, de COFEPRIS, del Consejo de Salubridad General y del todavía llamado Seguro Popular, el plan nacional para la atención integral de las enfermedades raras que FEMEXER propone abiertamente (lo hemos llamado «Juntos-haremos-historia-en-salud_v.1.0» y puede descargarlo pulsando en el enlace) y que necesitamos sea instrumentado sin dilación para asegurar que nuestra comunidad con enfermedades raras reciba la atención médica que al día de hoy no es lo equitativa y justa que debe ser.

Les compartimos la reseña que Jacqui Tovar nos envió de su paso por el Palacio Legislativo de San Lázaro:

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) participó a través de mi persona (uno de los miembros fundadores de FEMEXER y presidenta de Mujer México), C. Jacqueline Tovar Casas, en la mesa de discusión «GENERACIÓN DE CONDICIONES QUE GARANTICEN A LA POBLACIÓN EL GOCE DE UN ESTADO DE COMPLETO BIENESTAR Y LA PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD», que se llevó a cabo en el marco de las audiencias públicas del Parlamento Abierto sobre el Instituto Nacional de Salud para el Bienestar (INSABI). Nuestra importante y puntual intervención fue presentada directamente y por escrito a los funcionarios pertinentes, así como los diputados de la Comisión de Salud Dip. Miroslava Sánchez Galván, Dip. Frinné Azuara, Dip. Martha Tagle, Dip. Éctor Jaime Ramírez y Dip. Ana Patricia Peralta de la Peña, ante el subsecretario de Salud para la Prevención y Promoción de la Salud, Dr. Hugo López-Gatell Ramírez, y ante el comisionado federal de la COFEPRIS Dr. Novelo Baeza.

Puntualizamos nuestros principales objetivos y propuestas, a saber:

1. La garantía de que la población tenga acceso a mecanismos de diagnóstico oportuno y eficaz, como el tamiz neonatal ampliado.
2. El acceso a terapias adecuadas reconocidas a nivel mundial de probada seguridad, calidad y eficacia.
3. Contar con un registro nacional de enfermedades raras que permita mejorar la planeación y la atención médica, de manera más eficiente y puntual.
4. Asegurar que las EERR sean adecuadamente codificadas y monitoreadas en todas las instancias del sistema de salud mexicano, propiciando con ello que se desarrollen los correspondientes protocolos médicos y guías de diagnostico (pediátrico y adulto) para ser distribuidas en los niveles de adscripción de cada institución pública de salud.

También enfatizamos la importancia y urgente necesidad de eliminar los criterios discriminatorios existentes para la atención médica, para el diagnóstico oportuno y para el tratamiento apropiado de los pacientes mayores de 10 años de edad que padecen enfermedades raras.

La reforma que se pretende llevar a cabo debe contemplar y promover mejores criterios de calidad y lograr que el mayor número de hospitales y centros de atención cumplan con dichos criterios de acreditación.

Por último, como FEMEXER, refrendamos e hicimos patente el trabajo arduo por el cual se ha caracterizado nuestra federación y destacamos que somos la organización más importante; que somos el verdadero referente en México a favor de los pacientes con enfermedades raras; que nos abocamos al compromiso; y que nos llena la pasión con la que trabaja cada uno de los que conformamos el equipo de la federación, así como los de todas y cada una de las organizaciones de pacientes que la conforman.

Estaremos dando puntual seguimiento a lo antes mencionado, sumando esfuerzos para seguir contribuyendo, blindando lo logrado y seguir incluyendo lo que se necesita con urgencia para dar certeza a la salud de los y las mexicanas más vulnerables.

Se acordó como conclusión que en la semana del 12 al 16 de agosto 2019 se llevarán a cabo mesas internas de trabajo entre la Comisión de Salud y la Comisión de Hacienda de la Cámara de Diputados en conjunto con la Secretaría de Salud para dar continuidad y seguimiento al dictamen de la iniciativa de ley del INSABI.

El Dr. Hugo López-Gatell hace una mención importante en su intervención en el foro, después de que previamente le entregué el documento y le hice patente nuestra postura y requerimientos puntuales para garantizar el diagnostico y tratamiento oportuno de los pacientes con enfermedades raras en México. Él menciona —y cito textualmente— lo siguiente:

Tenemos visiones que pueden llegar a buen puerto si entendemos y escuchamos qué le preocupa a cada elemento de la sociedad. Las distintas organizaciones civiles que nos han estado acompañando han sido también muy claras en identificar qué agendas rezagadas deben ser atendidas, agendas de inclusión para lograr, no solo financiar, sino dar servicios efectivos, por ejemplo, a las enfermedades raras —por ejemplo, a la esclerosis múltiple, por ejemplo, a los distintos padecimientos— que aquejan a segmentos específicos de la sociedad. En ese sentido, también hay que considerar a la sociedad, aunque no se haya expresado de manera predominante en el foro.

Puede leer la intervención completa del Dr. López-Gatell siguiendo este enlace: https://www.tallapolitica.com.mx/intervencion-de-hugo-lopez-gatell-ramirez-subsecretario-de-prevencion-y-promocion-de-la-salud-durante-la-quinta-mesa-de-trabajo-de-las-audiencias-publicas-de-parlamento-abierto-para-la-creacion-del/

¡Gracias por tu GRAN esfuerzo, querida Terrible!