El senador Salvador López Brito presentó un punto de acuerdo para solicitar a la Secretaría de Salud la creación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, a fin de brindar mejor atención médica y tratamiento para estas patologías.
Durante la inauguración del foro «Enfermedades raras y ultra raras», el presidente de la Comisión dijo que pedirá también a la dependencia destinar fondos específicos para su tratamiento y diagnóstico.
Precisó que exhortará a la Secretaría de Salud incrementar la edad de cobertura de los pacientes dentro del Seguro Popular y eliminar la limitación a sólo los 10 años de vida, como se encuentra actualmente.
Indicó que también solicitará la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras y Ultra Raras, «que permita tener conocimiento del número de casos presentes en el país y de esta problemática».
El legislador por Sinaloa indicó que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen alrededor de siete mil enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población del planeta.
«En México, las enfermedades raras se encuentran definidas en la Ley General de Salud, en el Artículo 224 Bis, como patologías que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes, por lo cual se estima que en el país pudiera haber alrededor de ocho millones de personas que las padecen», resaltó.
López Brito señaló que este grupo de pacientes no cuenta con especialistas en su enfermedad.
Tampoco, subrayó, existe información e investigación suficiente sobre las enfermedades raras, pues se calcula que sólo alrededor de 400 personas tienen un tratamiento específico.
«Para México es un reto muy importante tener herramientas que permitan tanto el diagnóstico temprano de las enfermedades raras, con el propósito de garantizar que todos los pacientes accedan a medicamentos para su tratamiento», agregó.
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