Estados Unidos:
Grupos como Cure SMA, la Fundación de Fibrosis Quística, la Asociación de Distrofia Muscular, Distrofia Muscular del Proyecto de Padres (PPMD) y la Organización Nacional para Trastornos Raros (NORD) tienen una misión:
¡El Senado de los Estados Unidos debe aprobar la Ley de Reautorización de Exámenes de Recién Nacidos Salva Vidas, que vence el 30 de septiembre!
¿Qué es la Ley de detección de recién nacidos salva vidas?
La legislación original, la Ley de detección de recién nacidos salva vidas de 2007, fue promulgada por el presidente George W. Bush, que modificó la Ley de servicios de salud pública para establecer programas de subsidios relacionados con la educación y la divulgación de detección de recién nacidos.
También estableció programas de subvenciones para coordinar la atención de seguimiento, después de que se realice la evaluación del recién nacido. En el momento de la aprobación de la legislación, solo 15 estados y el Distrito de Columbia requerían que los recién nacidos fueran examinados para detectar 29 condiciones principales, según lo recomendado por la Administración de Recursos y Servicios de Salud.
¿Qué haría la reautorización de 2019?
Financiación de alrededor de $ 60 millones cada año, de los actuales $ 20 millones anuales, para ayudar a los estados a promulgar y ejecutar programas de detección de recién nacidos;
Apoyar un estudio dirigido por la Academia Nacional de Medicina para evaluar las formas actuales de modernizar los procesos de detección, incluido el proceso del Panel de detección uniforme recomendado (RUSP) y las barreras estatales para su implementación, y hacer recomendaciones para otros nuevos.
Cubriría hasta el año fiscal 2024.
«Esta legislación bipartidista reautoriza actividades federales críticas que ayudan a los estados a mejorar y expandir sus programas de detección de recién nacidos», un comunicado publicado por los estados de Distrofia Muscular de Parent Project.
La ley faculta a los NIH, los CDC y otras agencias federales similares para apoyar y ampliar los programas de detección de recién nacidos, así como los programas educativos y los esfuerzos de garantía de calidad.
«Creo que la detección temprana y la medicina preventiva son algunas de las mejores formas de salvar vidas y reducir el costo de la atención», dijo en el comunicado el representante Mike Simpson de Idaho, copatrocinador del proyecto de ley de la Cámara de Representantes. «Quizás no haya un mejor ejemplo de esto que la evaluación de recién nacidos y este proyecto de ley ofrece las herramientas que permiten que casi 12,000 bebés cada año identifiquen condiciones que son raras pero tratables».
La Cámara ya aprobó su versión, así que ahora depende del Senado. Y parece una volcada, ¿verdad? ¡A todos les importan los bebés felices y saludables! ¡Así que prestemos nuestra mano y nuestra voz!
JEAN MARTELL
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Fuente: http://bit.ly/2KpjpsN
