La detección de enfermedades genéticas en los recién nacidos con tratamientos que pueden prevenir la progresión paralizante o mortal, especialmente para trastornos raros, tiene mucho camino por recorrer en los Estados Unidos. Actualmente, ningún estado evalúa los 35 trastornos recomendados bajo un panel de detección federal, e incluso en aquellos que se acercan, las enfermedades raras pueden caer en prioridades competitivas.
El alcance de las evaluaciones de recién nacidos se decide estado por estado, y cada estado lucha con diferentes intereses y obligaciones, especialmente cuando se requieren demandas de servicios sin fondos o con fondos insuficientes.
Una fuente de alivio es una ley, promulgada por primera vez en 2008 y renovada cada cinco años. La Ley de Reautorización de Exámenes de Recién Nacidos Salva Vidas, prorrogada por última vez en 2014 y que vence el 30 de septiembre, fue renovada por la Cámara (H.R. 2507) en mayo. Un proyecto de ley complementario (S. 2158) se encuentra ahora ante un comité del Senado, en espera de una acción que lo traslade al piso y una votación completa del Senado.
«Esta legislación bipartidista reautoriza actividades federales críticas que ayudan a los estados a mejorar y expandir sus programas de detección de recién nacidos», un comunicado publicado por los estados de Distrofia Muscular de Parent Project.
La reautorización de 2019, que cubre los años fiscales 2020-24, incluiría:
Financiación de alrededor de $ 60 millones cada año, de los actuales $ 20 millones anuales, para ayudar a los estados a promulgar y ejecutar programas de detección de recién nacidos;
Apoyar un estudio dirigido por la Academia Nacional de Medicina para evaluar las formas actuales de modernizar los procesos de detección, incluido el proceso del Panel de detección uniforme recomendado (RUSP) y las barreras estatales para su implementación, y hacer recomendaciones para otros nuevos.
La ley faculta a los Institutos Nacionales de Salud (NIH), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y agencias federales similares para apoyar y ampliar los programas de detección de recién nacidos, así como los programas educativos y los esfuerzos de garantía de calidad.
«Creo que la detección temprana y la medicina preventiva son algunas de las mejores formas de salvar vidas y reducir el costo de la atención», dijo el representante Mike Simpson de Idaho, copatrocinador del proyecto de ley de la Cámara de Representantes. «Quizás no haya un mejor ejemplo de esto que la evaluación de recién nacidos y este proyecto de ley ofrece las herramientas que permiten que casi 12,000 bebés cada año identifiquen condiciones que son raras pero tratables».
Los grupos que apoyan la aprobación del acto incluyen Cure SMA, la Fundación de Fibrosis Quística, la Asociación de Distrofia Muscular, Distrofia Muscular del Proyecto de Padres (PPMD) y la Organización Nacional para Trastornos Raros (NORD).
Todos están pidiendo a los miembros del público que se comuniquen con sus senadores e instan a que se apruebe la Ley de reautorización de cribado de recién nacidos salva vidas de 2019 (S. 2158).
Esta ley ayudará «… al proporcionar a los estados los recursos que necesitan para mejorar sus programas de detección de recién nacidos y para evaluar de manera uniforme todos los trastornos recomendados. También proporcionará a los estados asistencia en el desarrollo de programas de seguimiento y seguimiento ”, señala el comunicado.
«Estas disposiciones ayudarán a nuestro sistema de atención médica con una carga financiera al ahorrar miles de millones de dólares a lo largo de la vida de estos niños».
Para saber cómo ponerse en contacto con los dos senadores estadounidenses de su estado, por teléfono, correo electrónico o correo postal, siga este enlace.
GRACE FRANK
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