Fondo de Enfermedades Raras
Muchas familias afectadas por enfermedades raras no pueden pagar los tratamientos necesarios. Debido a la pequeña población de personas a las que afectan estas enfermedades, a menudo se colocan etiquetas de precios exorbitantes en las terapias. Algunos cuestan cientos de miles de dólares cada año y muchos pacientes requieren tratamiento de por vida. Pocas familias pueden pagar estos costos. Si bien los pagos de seguros, los subsidios del gobierno y los programas de asistencia financiera pueden ayudar a compensar estos costos, muchas familias aún luchan con los pagos.
El Fondo de Enfermedades Raras (RDF, por sus siglas en inglés) se lanzó oficialmente en colaboración con SingHealth Fund y el Ministerio de Salud (MS), el 2 de julio de 2019. Este fondo ayudará a estas familias.
Para empezar, este fondo se centrará en tres enfermedades raras: la enfermedad de Gaucher, la hiperfenilalaninemia debido a la deficiencia de BH4 y el trastorno de la síntesis primaria de ácidos biliares. Cinco medicamentos diferentes para estas enfermedades serán elegibles para la cobertura. Sin embargo, la esperanza es que este fondo se expanda en el futuro para ayudar a más pacientes que sufren otras enfermedades raras.
Donaciones
En la actualidad, el RDF tiene 70 millones de dólares con los que pueden brindar apoyo. Esto es gracias al compromiso del gobierno de igualar las donaciones de la comunidad 3 a 1. No solo eso, sino que el gobierno de Singapur también cubre todos los gastos operativos. Esto ayudará a garantizar que todas las donaciones lleguen a los pacientes a los que debían asistir.
La esperanza es que la acción del gobierno también inspire a otros a participar. Grupos comunitarios, filántropos y donantes individuales deben apoyar la misión. Las donaciones al RDF son elegibles para una reducción de impuestos del 250%.
Las aplicaciones ya están disponibles para los pacientes que necesitan ayuda. Hasta el momento, dos solicitudes de beneficiarios han sido aprobadas para recibir asistencia del RDF.
Beneficiarios
El hijo de Geoffrey Toi Xian Jun, Christopher, fue diagnosticado con un trastorno primario de síntesis de ácidos biliares a los 6 meses de edad. Necesitará ácido cólico por el resto de su vida. Actualmente, este tratamiento cuesta 6.250 dólares cada mes. Afortunadamente, RDF ahora cubrirá parte de este costo.
La hija de Chew Tuck Choy, Zecia, fue diagnosticada con la enfermedad de Gaucher y necesitará terapia de reemplazo enzimático de por vida. Esta terapia cuesta más de 24,000 dólares cada mes. A través del apoyo RDF, Medisave y los pagos de seguros, la familia ya no tiene que pagar ningún efectivo por el tratamiento de Zecia. Sin embargo, Choy señala que el apoyo emocional que su familia recibió de la comunidad fue tan crucial como la ayuda financiera que reciben.
«Sólo tener un fondo no solucionará todo».
La Rare Disorders Society of Singapore (RDSS) está trabajando para ayudar a complementar el apoyo de este nuevo fondo. La RDSS explica que a la nueva iniciativa le falta algo: apoyo emocional. El apoyo financiero es ciertamente encomiable, sin embargo, los pacientes y cuidadores también requieren otras formas de atención. El RDSS iniciará actividades y eventos para los hermanos y los cuidadores de pacientes.
En otras palabras, si bien este fondo no solucionará todos los problemas que enfrentan los pacientes de enfermedades raras en Singapur, es un comienzo increíblemente valioso para apoyar a esta población de ciudadanos.
Trudy Horsting
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Fuente: http://bit.ly/2YM3h9d
