El 15 de mayo de 2019 se conmemora el Día de las Mucopolisacaridosis (MPS), entre las que se encuentra el tipo IV (Morquio) de estas raras enfermedades lisosomales.
David Peña es el presidente de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México (esta última es la asociación de pacientes más importante en México a favor de los pacientes lisosomales).
Con motivo del Día 2019 de las MPS, David envía un mensaje para los pacientes y para el director general del IMSS, que está en terrible e inaceptable falta con estos enfermos y derechohabientes.
El exdirector general de la institución a principios de 2019, Sr. Germán Martínez, no debe seguir postergando este asunto porque los pacientes con derechohabiencia plena y diagnóstico confirmado no pueden seguir esperando —sin deterioro para su vida— el tratamiento de remplazo enzimático que requieren urgentemente.
Señor Germán Martínez,
¡haga efectiva la 4T (Cuarta Transformación) a favor de nuestros pacientes Morquio!
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