El Dr. Juan R. Coca, profesor de sociología y director de la Unidad de Investigación Social sobre Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid, España, en colaboración con la Dra. Gema Esteban Bueno, responsable de la Asociación para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, están recopilando información sobre la realidad social de las personas con este síndrome. Hasta ahora han realizado un trabajo, desde el enfoque social, en el contexto español. Al decidir ampliarlo a Latinoamérica, nos escribieron para buscar nuestra colaboración.
La Dra. Esteban y el Dr. Coca, junto con su equipo, solicitaron a FEMEXER que ayudemos a que las familias mexicanas que tienen personas afectadas con síndrome de Wolfram respondan un cuestionario cualitativo y anónimo por internet. De este modo podrán conocer mejor su realidad social, cómo viven, qué necesidades tienen, etc.
Si tú conoces a alguien con este síndrome o eres uno de estos pacientes, colabora con la investigación sobre el tema. A la larga, cada granito de arena en la investigación sobre enfermedades raras nos beneficia a todos. ¡Suma y multiplícate!
[su_highlight background=»#d9ffc0″]El vínculo al cuestionario para pacientes con síndrome de Wolfram es este:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd5SEzBH9Roqj_zWOOXo-pN1xQ6s6h-ouuXvQCzWaH8tucPUQ/viewform[/su_highlight]
Visita estos enlaces para saber más sobre la unidad de investigación y la asociación de pacientes:
