La comparación retrospectiva entre los niños con esclerosis múltiple (EM) y aquellos con síndromes desmielinizantes agudos (ADS) relacionados destaca las implicaciones de la fatiga, la depresión y la calidad de vida en estos pacientes.
Esos son los resultados de un estudio, «Fatiga, depresión y calidad de vida en niños con esclerosis múltiple: un estudio comparativo con otras enfermedades desmielinizantes», publicado en la revista Developmental Medicine & Child Neurology.
Los trastornos desmielinizantes incluyen cualquier condición que resulte en mielina dañada (la capa protectora de las neuronas), lo que finalmente lleva a la formación de tejido cicatricial y al mal funcionamiento de la señalización del nervio. ADS reúne diferentes enfermedades en los niños y puede convertirse en enfermedades monofásicas (solo una aparición de desmielinización) o multifásicas (desmielinización crónica).
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La EM es el tipo más común de enfermedad de desmielinización multifásica crónica, y los estudios han asociado la enfermedad con disfunción cognitiva, condiciones mentales y mala calidad de vida (CdV), además de los síntomas neurológicos.
Sin embargo, pocos estudios han comparado los niveles de fatiga y depresión entre los niños con EM y ADS. Este estudio analizó retrospectivamente y comparó esos parámetros entre los dos grupos, y también evaluó evaluaciones autoinformadas y reportadas por los padres sobre la calidad de vida.
El estudio comparativo analizó las funciones físicas y mentales de los niños seguidas en el Centro Nacional de Referencia de enfermedades inflamatorias del cerebro y la columna vertebral en el Hospital Universitario de París-Sud, Francia. Los investigadores evaluaron 26 niños con EM (edad promedio 15.2 años) y 11 niños con ADS (edad promedio 11.7 años), con tiempos de seguimiento de 33.6 y 20.3 meses, respectivamente.
La ADS incluyó una enfermedad similar a la oligodendrocito glicoproteína de mielina recurrente (MOG, cuatro pacientes), encefalomielitis desmielinizante aguda (tres pacientes) y otros diagnósticos de síndrome clínicamente aislados (cuatro pacientes).
Los investigadores evaluaron el nivel de discapacidad, fatiga, depresión y calidad de vida de los pacientes según las escalas clínicas establecidas utilizadas en la evaluación de pacientes con EM. La Escala de estado de discapacidad expandida (EDSS), una herramienta de evaluación para la EM, con puntuaciones más altas que indican un aumento de la discapacidad, se usó para medir el deterioro.
Los resultados mostraron una puntuación EDSS ligeramente mayor en ADS en comparación con los pacientes con EM al inicio de la enfermedad (0,5 y 0,1, respectivamente).
Con respecto a la gravedad de la fatiga, los investigadores encontraron que el 43% de los niños con EM informaron fatiga severa en comparación con el 63% en el grupo de niños con ADS. Aunque los resultados indicaron que la fatiga era más común en ADS en comparación con la EM, esta diferencia no fue significativa.
Al igual que las puntuaciones de fatiga, el equipo no encontró diferencias significativas entre los grupos de enfermedades al analizar las puntuaciones globales de depresión. Sin embargo, los niños con EM expresaron más características de depresión (ocho características) en comparación con los niños con otros tipos de ADS (cinco características). Es de destacar que las tres características adicionales informadas por los pacientes con EM fueron la autoestima, el pesimismo y el desafío.
Para obtener la calidad de vida, los investigadores evaluaron los resultados del Inventario de calidad de vida pediátrica, informados por los pacientes (autoinforme) o los padres. Estas evaluaciones de calidad de vida incluyeron solo pacientes con EM.
Los resultados mostraron que los padres (53%) informaron una calidad de vida deficiente (puntuaciones de medición inferiores a 75) con más frecuencia que sus hijos (40%). En particular, aunque pocos de los niños expresaron problemas sociales (5%) como mala puntuación de la calidad de vida, significativamente más respuestas de los padres (37%) indicaron que los niños experimentaron problemas asociados con el funcionamiento social. Las dificultades en la escuela y los problemas emocionales fueron los problemas más frecuentemente informados que afectaron la calidad de vida tanto de los niños como de los padres (50% y 63%, respectivamente, para ambas mediciones).
«En conclusión, es importante subrayar la necesidad de evaluar la fatiga y la depresión en las enfermedades desmielinizantes pediátricas, especialmente en la esclerosis múltiple, donde la prevalencia de la depresión y la fatiga es alta, y puede interferir con el funcionamiento general, el bienestar del niño, y calidad de vida «, escribieron los investigadores.
El equipo también destacó que «las dificultades en la escuela y el funcionamiento emocional fueron las principales preocupaciones de los padres y los niños en el grupo de esclerosis múltiple, que deben tenerse en cuenta durante su propuesta de atención y tratamiento».
Santiago Gisler
Artículos relacionados: esclerosis múltiple, niños, síndromes desmielinizantes agudos, calidad vida,
Fuente: http://bit.ly/2GSewFB
