En unos cinco años, la población de la India superará la de China, que actualmente ocupa el puesto número uno según la población.
Contrastan estos números con el hecho de que solo el diez por ciento de las personas que viven en la India están cubiertas por un seguro de salud, según un artículo publicado en Charcot-Marie-Tooth News.
En este momento, la India tiene más pacientes con enfermedades raras que toda la Unión Europea.
La Organización para las Enfermedades Raras de la India (ORDI)
Harsha K. Rajasimha, originaria de Bangalore, es el director y cofundador de ORDI. Durante los últimos diecinueve años, Harsha ha estado viviendo en Washington, D.C.
Harsha estudió en Virginia Tech, trabajó en el Instituto Nacional de Salud (NIH) y ahora es un científico de datos genómicos. Un trastorno congénito le quitó la vida a su hijo. Esto impulsó su participación en el campo de las enfermedades raras.
Habló de su determinación de aplicar sus años de experiencia en investigación clínica para desarrollar productos y soluciones relacionadas con enfermedades raras. También se involucró mucho con los grupos de defensa de pacientes.
El cofundador de ORDI, Prasanna Shirol, es un cuidador de su propio hijo que tiene la enfermedad de Pompe. Prasanna contactó recientemente a la mayor cantidad posible de funcionarios gubernamentales para instarlos a promover programas de diagnóstico y detección de enfermedades raras. Los contrató para proporcionar rehabilitación y asesoramiento adecuados a las personas en la India para que sus vidas sean «menos dolorosas».
En una entrevista reciente, Harsha explicó que ORDI, una organización sin fines de lucro, representa a más de 70 millones de personas en la India que tienen enfermedades raras. Uno de los objetivos de ORDI es interactuar con los Estados Unidos y el personal de defensa de pacientes de la comunidad internacional, centrándose en los ensayos clínicos y la investigación.
Harsha mencionó que los dos desafíos más importantes para ORDI son la concientización pública y la aceleración del diagnóstico de enfermedades raras. Una definición estándar de una «enfermedad rara» no existe en la India.
ORDI USA
Como miembro de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), con sede en Connecticut, ORDI dedica tres cuartas partes de sus esfuerzos a ayudar a los pacientes de EE. UU. A conectarse con los NIH, la FDA, NORD y Global Genes.
El trabajo de ORDI en India consiste en:
Programas de divulgación
Acceso transfronterizo a la terapia
Proporcionar fondos en la India para iniciativas clave.
Un instituto para enfermedades raras en Nueva Delhi
Una comunidad de vida asistida para pacientes de enfermedades raras.
Estableciendo prioridades
Por un lado, la comunidad médica de la India está buscando grandes sumas de dinero que se necesitan para tratar a los pacientes que tienen enfermedades raras.
Pero India es un país donde más de cinco millones de personas no tienen saneamiento básico. Los alimentos y el agua potable están contaminados y se propagan enfermedades. El noventa por ciento de las personas en la India no tienen cobertura médica. Los problemas de salud más comunes son el SIDA, la tuberculosis, la hipertensión y la diabetes.
Las enfermedades raras más prevalentes incluyen la enfermedad de Gaucher y Pompe. La atrofia muscular espinal y la distrofia muscular de Duchenne también están generalizadas. Aunque se han identificado estas enfermedades, las terapias son prácticamente inexistentes en la India.
Hay un largo camino por delante para el pueblo de la India y una carga para el gobierno que sigue aumentando.
Rose Duesterwald
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Fuente: http://bit.ly/2XVaWkQ
